Arvaligar sjúkur: Foreldur skulu kannast heldur enn nýføðingar

Tað er gott, at Landssjúkrahúsið fer undir at kanna nýføðingar fyri fleiri arvaligur sjúkur, men spurningurin er, um ikki tað er frægari at kanna komandi foreldur ístaðin, áðrenn tey fáa sær børn

Tað heldur Hans Atli Dahl, ið rekur fyritøkuna Amplexa Genetics. Amplexa Genetics ger ílegukanningar fyri 12 sjúkur, ið eru vanligar í Føroyum. Men ístaðin fyri at kanna pinkabørn, kannar Amplexa Genetics foreldur ella komandi foreldur fyri tey ílegu-íbregði, ið elva til sjúkurnar.

- Trupulleikin í Føroyum er, at vit hava verið genetiskt isolerað í 1000 ár. Tað ger, at vit hava fingið serligar víkjandi variantar. Tá skalt tú hava genfeilin bæði frá mammuni og pápanum, áðrenn sjúkan vísir seg. Tað vil so siga, at tú kanst hava berarastatus, hóast tú ikki sjálvur hevur sjúkuna ella sjúkutekin, sigur Hans Atli Dahl.

Hetta merkir samstundis eisini, at fólk vita sum oftast ikki, at tey bera sjúkuvariantin, og tey kunnu uttan at vita tað geva sjúkuvariantin víðari til børn síni.

- Beraratíttleikin í Føroyum er høgur, so sannlíkindini fyri, at tú fert út og finnur tær ein maka við varianti av sama geni er rættiliga høgur. Tá tú hevur hesa støðuna, so er vandi fyri, at 25 prosent av børnunum hjá einum tílíkum pari verða sjúk.

 

Greiðir fyrimunir við foreldrakanningum

Fyrimunirnir við at lata seg kanna - ella screena - áðrenn tú fært børn, eru greiðir, heldur Hans Atli Dahl. Hann vísir á, at fyri tað fyrsta ber til at fyrihalda seg til, at tað at verða við barn, kann enda við sjúku, og út frá teirri vitanini kanst tú velja at fáa børn ella at lata vera.

 

Haraftrat ber til at gera eggskiljing. Við eggskiljing velur tú egg, sum ikki bera sjúkuílegur, at gita og seta upp í mammuna.

- Tað ber í prinsippinum til at velja sjúkur frá, sigur Hans Atli Dahl.

 

Tað eru ikki allar sjúkurnar, ið eru eins vandamiklar, og tað eru heldur ikki allar, sum eru deyðiligar. Men tess fyrr tú fært ásett diagnosu, tess lættari verður at seta inn við viðgerð.

- Sum til dømis CTD.. Um tú veitst, at tú ert berari, og at makin hjá tær er berari, so eru sannlíkindini fyri, at tú fært eitt sjúkt barn 25 prosent. Í tí førinum verður tað kannað beinanveg, og so kanst tú seta inn við viðgerð umgangandi. Við summum av hesum sjúkunum fært tú rættiliga góð úrslit, um viðgerðin byrjar tíðliga, sigur Hans Atli Dahl og vísir á, at ítøkiliga við CTD merkir tað, at tú ikki brádliga endar á sjúkrahúsinum sum ára gamal við álvarsligum hjartatrupulleikum.

 

Nógvir pengar at spara

Tað at fáa staðfest sjúkur í góðari tíð kann eisini spara samfelagnum nógvar pengar, sigur Hans Atli Dahl og vísir á samstarv, sum Amplexa hevur havt við King's College í London, har arbeitt hevur verið við at kanna epilepsisjúklingar, soleiðis at teir fáa neyva og skjóta diagnosu.

 

- Vit hava sett prísin á tí, sum verður kalla "diagnostic journey" hjá einum sjúklingi úr 11.000 pundum niður í 2800 pund. Vit fara inn og síggja, hvar tað er galið, og hvar viðgerðin skal setast inn. Tað sparir sjúklingum fyri trupulleikar, og tað sparir sjúkrahúsverkinum pengar og tíð. Ístaðin fyri, at sjúklingurin skal inn at kannast fleiri ferðir um árið, fær hann diagnosu beinanveg, sigur Hans Atli Dahl.

 

Spýttroyndir sendast niður

Amplexa Genetics heldur til í Odense, og hevur heldur ikki laboratorium í Føroyum í løtuni. Skalt tú ílegukannast, er tí neyðugt at fáa royndirnar niður til Danmarkar. Hetta verður gjørt á tann hátt, at bíleggur tú eina kanning frá Amplexa, fært tú sendandi eitt bikar til spýttroynd, ið síðani skal sendast niður til Danmarkar. Har verður spýttið síðani kannað, og úrslitini verða send upp aftur til Føroyar. Amplexa hevur samstarv við tveir føroyskar læknar Pero Sore og Jenis av Rana, sum taka sær av klinisku ráðgevingini í Føroyum. Ítøkiliga merkir hetta, at tá úrslitini fyriliggja, fert tú viðtalu hjá teimum, har teir greiða frá, hvat úrslitini merkja.

 

Nýggju kanningarnar, ið Landssjúkrahúsið er farið undir at gera, kunnu staðfesta fýra ymiskar sjúkur, CTD, HLCS brek, cystiska fibrosu, og GSDIIIa. Hjá Amplexa verður tú tó kannaður fyri fleiri sjúkusløg av 12 ymiskum sjúkum, teirra millum herviligu føroysku sjúkuna. Tá spurdur um, hví nakar skal velja at verða kannaður fyri 4 sjúkur á landssjúkrahúsinum, tá tú kanst kannast fyri 12 sjúkur aðrastaðni, sigur Hans Atli Dahl, at tað veit hann ikki.

- Tað veit eg ikki, og eg veit heldur ikki, hví tey gera tað sum eitt neonatalt programm. Í grundini skuldi tað verið foreldrini, ið fingu tilboðið. Sum eg skilji tað, er tilboðið hjá sjúkrahúsinum neotalar kanningar, og tað eru pinkubarnakanningar. Um tú skuldi fingið eitt barn, so hevði eg skotið upp, at vit kannaðu tykkum, áðrenn vit kannaðu barnið. Tí um tit ikki eru berarar, so er eingin orsøk at kanna barnið, sigur Hans Atli Dahl.