Rebekka etur seg frá autismu

Kostur

Dorit Hansen
[email protected]
 
– Tað er bara ein spurningur um tíð, so er tað viðurkent av øllum, at kostur ávirkar autismu. Og eg eri bangin fyri, at vit tá fara at hyggja aftur og øtast, hvussu hesi børn verða viðgjørd í dag.
Hetta sigur Monika Kunoy Sharp, mamma fimm ára gomlu Rebekku, sum við broyttum matvanum er sloppin undan nógvum av teim eyðkennum, sum fylgja við autismu. Rebekka er skjótt seks ár, leggur hon sjálv dent á, tá undirritaða vitjar. Hon og mamman eru einsamallar inni, og samskiftið teirra millum og spæl hennara á gólvinum tykjast ikki ólík tí hjá øðrum fimm ára gomlum gentum.
Men Rebekka Kunoy Sharp er ikki ein heilt vanlig genta, og tað, sum er náttúrligt fyri tey flestu, er ikki komið av sær sjálvum hjá henni. Tá Rebekka var trý ára gomul, fekk hon staðfest álvarsliga autismu, og útlitini vóru alt annað enn góð.

Onkur stjól dóttrina
Autisman byrjaði, tá dóttirin var 14 mánaðar gomul, greiðir Monika frá. Tá dugdi hon væl at ganga, hon spældi og pjákaði sum onnur eitt-ára-gomul børn. Henni dámdi væl peikibøkur, og hon dugdi eisini at nevna fleiri av lutunum, sum vóru í bókunum.
– Eg haldi, at hon hevði eini 20 orð, tá alt knappliga broyttist. Hon misti javnvágina og byrjaði at detta, og hon gavst at tosa og søkja samband við okk­um. Tað var, sum um onkur var farin av stað við dóttrini, sigur Monika.
Monika og maðurin, Tim, búgva í Filipsoyggjunum, har tey arbeiða sum trúboðarar. Tey búgva í sunnara parti av landinum, og tá Rebekka broyttist, fóru tey beinanvegin til høvðusstaðin, Manilla, fyri at kanna, hvat henni bagdi. Hon var kannað av góðum læknum, men einki var at síggja í oyrum, heila ella blóði, og læknarnir hildu, at hon var bara eitt ár, og nógv duga ikki so nógv, tá tey eru eitt.
– Men vit kendu sjálvandi dóttur okk­ara betur enn læknarnir, og vit vistu, at har var okkurt galið, sigur Monika.
Tey valdu so at koma heim í farloyvi fyri at fáa hana kannaða fyri autismu her heima, og Rebekka varð skrivað upp til kanning á Sernámsdeplinum. Men bíðitíðin var meir enn eitt ár, so Monika og maðurin valdu at fara til Danmarkar at fáa dóttrina kannaða uppá egna rokning.
– Vit vistu, at vit høvdu ikki tíð at bíða, tí at tað er ógvuliga týdn­ingar­mik­ið, at børn við autismu verða hjálpt so tíðliga sum møguligt.
Á Center for Autisme kundi danski serlæknin, Lennart Pedersen, staðfesta tað, sum tey óttaðust. Rebekka hevði autismu, og hon var hart rakt.

Autisma ein tarmsjúka
Vanliga hugsanin um autismu er, at talan er um neurologiskt órógv, tað vil siga sjúku, sum situr í heilanum. Men tað eru eisini læknar og granskarar í autismu, sum halda, at autisma er eitt úrslit av eitran, sum serliga sæst aftur í tarmunum.
Tá Monika og maðurin fóru aftur til Filipsoyggjarnar eftir at hava fingið niðurstøðuna frá danska stovninum, steðgaðu tey í Manilla í eina tíð. Hetta bæði tí at politiskur ófriður var í suður Filipsoyggjunum, og tí tey ynsktu at læra meira um autismu og kanna hvørj­ar við­gerðar­møguleikar, Rebekka kundi fáa har.
Rebekka slapp inn á ein góðan ser­skúla fyri børn við autismu, og Monika og maðurin lósu alt, sum tey kundu fáa hendur á um sjúkuna.
– Hvørki í Føroyum ella í Danmark hevði nakar nevnt fyri okkum, at mat­urin kundi ávirka autismu, men tá eg fór at leita á netinum, sá eg nógvan lesnað um hetta. Rebekka fekk góða hjálp á skúlanum, men hon bara versnaði. Tí av­gjørdu vit at royna matin, greiðir Monika frá.
Tey funnu út av, at tað vóru læknar, sum hildu at autisma kann lekjast, mill­um annað við broyttum matvanum. Ein slíkur DAN (Defeat Autism Now) lækni var í Manilla, og hann kannaði Rebekku.
– Tey tóku royndir av bæði skarni, urini, blóði og hári, og tað vísti seg at roynd­irnar vóru sera ljótar. Rebekka var millum annað ikki før fyri at niður­bróta skaðilig evni, sum hópaðu seg upp í kroppinum, greiðir Monika frá.

Ógvuslig byrjan
Læknin mælti til ein serliga kostætlan, sum verður nevnd SCD (specific carbo­hydrate diet), og tann 26. januar 2009 byrj­­aði nýggja lívið við nýggjum mati. Monika, Tim og døtrarnar vóru tá flutt inn aftur í ættarbólkin, har tey arbeiða, og tey høvdu ein stuðul við til Rebekku, sum arbeiddi við henni seks tímar hvønn dag, men hóast stuðulin gjørdi eitt stórt arbeiði, so var tað bara nokk til at bremsa afturgongini eitt lítið sindur.
– Kroppur hennara var eitraður og doyvdur, tí høvdu venjingar lítla og onga ávirkan. Eingin rakk inn til henn­ara, sigur Monika og greiðir frá, hvussu kosturin skuldi lekja tarmarnar við at hungra skaðiliga vøksturin í tarmunum og uppbyggja gagnliga flora
Tað var alt annað enn lætt at broyta matvanar. Allur maturin mátti gerast frá grundini, ongar liðnar vørur kundu brúk­ast, og øll tilsetningsevni vóru bann­að.
– Tað er heldur eingin góða mamma, matskráin má fylgjast 100 prosent, um tað skal hjálpa, greiðir Monika frá. Mat­urin skuldi lekja tarmarnar og tí vera so lættur at sodna sum møguligt. Í fyrstuni skuldu gularøtur kóka í fýra tímar, og sjálvt súrepli skuldu vera væl kókað.
Og Rebekka gjørdi ógvusliga mót­støðu, bæði kroppsliga og sinnisliga. Skarnið var so sterkt, at hon kundi ikki longur brúka blæðu, og bæði eygu, oyru og nøs fyltust við tjúkkari gulari vætu. Sinnisliga gjørdist hon so aggressiv, at tað var, sum hevði hon øgiligar abstinensir. Hetta vóru tey eisini fyrireika uppá av læknunum.
– Nei, tað var einki stuttligt. Vit máttu gera okkum gróthørð og noyða matin niður í hana, og høvdu vit ikki trúð uppá tað og staðið saman um tað, hevði tað ongantíð gingið, sigur Monika avgjørd.

Fingu dóttrina aftur
Tað gingu bara nakrir dagar, so sóu tey mun, og sum vikurnar gingu, broyttist Rebekka meir og meir. Hon byrjaði at tosa, bleiv reinfør og legði upp til sam­band.
· Um morgnarnar kom hon til dømis inn í okkara song, tað hevði hon ikki funnið uppá áðrenn. Tað var, sum var hon komin aftur til okkara, sigur Monika.
Hon viðgongur, at tað er strævið at hava eitt barn, sum ongantíð kann eta tað, sum vit halda er vanligt. Og fyrsta tíðin var ræðulig.
– Men tað er nógvar ferðir verri at hava eitt barn, sum er lammað av autismu, leggur hon afturat.
Rebekka hevur mennt seg nógv meir enn Monika nakrantíð hevði torað at droymt um, men henni tørvar framvegis stuðul.
– Hon tosar bæði føroyskt og enskt, tí pápin er ættaður úr USA. Og hon er eisini byrjað at lesa og skriva enskt. Men hon dugir ikki líka væl at greiða frá, sum børn á hennara aldri, og hon kann verða frustrerað, tá hon ikki fær fylgt við í spæli saman við øðrum børn­um, greiðir Monika frá.
Hennara trupulleikar í dag kunnu tó ikki samanberast við støðuna fyri hálvum triðja ári síðani, tá autistiska myrkrið fylti alt. Tá hugdi hon ongantíð uppá foreldrini, hon reageraði ikki uppá navn sítt, og einasta sambandið, sum foreldrini høvdu við hana, var grátur og skríggj.
– Okkara lív er fullkomiliga broytt til tað góða. Bara tað, at Rebekka ikki longur liggur vakin fleiri tímar hvørja nátt, ella bara tað at hon er reinfør, ella bara tað, at hon hevur fingið javnvág og kropskenslu aftur, ella bara tað at vit nú kenna dóttur okkara og síggja hana læra og mennast, ja, eg kundi blívið við, sigur Monika og smílist.

Ikki góðtaka autismu
Talið av børnum, sum verða rakt av autismu, veksur við rúkandi ferð. Eisini – og ikki minst – í Føroyum. Fyri Moniku, sum meginpartin av tíðini býr í einum avbyrgdum ættarbólki í Filips­oyggjunum, er hetta serliga týðuligt.
– Tað búgva eini 18.000 fólk í økin­um, har sum vit eru. Vit hava eina heilsu­støð, so eg havi møtt flestu teirra, men eg havi enn ikki møtt nøkrum, sum hevur autistiskt eyðkenni. Og kanska er orsøkin, at hesi fólk ikki liva í okkara dálking, og tey bara eta mat, sum tey sjálvi gera til.
Monika leggur dent á, at eingin løtt loysn er fyri alla autismu. Orsøkirnar til sjúkuna eru ymiskar, og sama viðgerð riggar ikki til øll. Monika veit um børn, sum fylgja somu kostætlan sum Rebekka, sum ikki hava havt líka stóra onkran framgongd , men hon hevur ikki hoyrt um nakran, sum als onki gagn hevur havt av slíka kostumlegging.
– Og eftir at hava sæð, hvørja ávirkan maturin hevur havt á Rebekku, eri eg onga løtu í iva um, at autisma ikki bara er eitt brek í heilanum. Tað er ein sjúka, sum situr í kroppinum, serliga í tarm­un­um.
Og tað er ein sjúka, sum ikki bara skal góðtakast sum ein ólekilig støða. Um dálking er ein týdningarmikil orsøk til autismu, kunnu vit ikki lata standa til, men royna at broyta tað, sum vit kunnu.
– Epidemiir skulu ikki góðtakast, stað­festir Monika álvarsom, sum vit reisa okkum frá borðinum, og eg sigi farvæl. Rebekka situr og leggur perlur saman við systrunum, sum eru komnar inn, meðan vit hava prátað. Vit síggjast, rópar hon, tá eg fari út ígjøgnum hurð­ina.
----------

Gransking um kost og autismu
Dansk Center for autisme kunngjørdi í mars 2010 úrslitini frá einari tvey ára granskingarverkætlan nevnd ScanBrit kanningin. Í hesari vísindaligu kanning var hugt at sambandinum millum kostumlegging og autismu. Granskingarverkætlanin var eitt samstarv millum Dansk Center for autisme og universitet í Bretlandi og Noregi. 60-70 børn við autismu órógvi vórðu býtt í tveir bólkar, bólkur A (sum beinanvegin fekk kost uttan gluten og mjólk (kasein), og bólkur B (sum ikki fekk broyttan kost fyrstu 12 mánaðirnar). Seinna árið fingu báðir bólkar gluten- og kaseinfrían kost. Niðurstøðan frá granskingarverkætlanini var, at tað statistiskt kundi ávísast, at nøkur børn fingu ágóða av kostumlegging. Týðuligasti batin kundi staðfestast innan hugsavnan og hyperaktivitet, men eisini innan samskifti og endurtakandi atferð sást ein munur, serliga hjá bólki A. Dansk Center for autisme sigur, at tey ikki vilja viðmæla øllum foreldrum hjá børnum við autismu at broyta kostin, tí tað ber ikki til at avgera, hvørji børn kunnu fáa tað betri og hvørji ikki. Men tey "har forståelse for" teimum foreldrum, sum velja at geva børnum sínum gluten- og kaseinfrían kost. Samstundis leggja tey dent á, at hendan kostbroyting skal vera gjørd í samráð við lækna.
------------------------

Aðalfundur og fyrilestur hjá Autismufelagnum
Aðalfundurin hjá Autismufelagnum verður leygardagin 5.mars , klokkan 15 í MBF-húsinum. Og Lennart Pedersen, chefpsykologur hjá Center for Autisme kemur til Føroyaat halda fyrilestur í Miðlahúsinum týsdagin 22. mars.
Fyrilesturin fer millum annað at snúgva seg um hesar spurningar: Hvussu eru diagnosurnar autisma og Aspergers syndrom nýttar í dag? Er nakar munur á børnum, sum bera brekið infantil autisma og børnum, sum bera brekið Aspergers syndrom? Er munur á teirra menning og framtíðarútlitum?
Harumframt hava foreldur og avarandi hjá fólki við autismu møguleika at fáa persónliga ráðgeving hesa vikuna, sum Lennart Pedersen vitjar í Føroyum.

--------------