- Harrin gevur okkum ikki tyngri byrðar, enn vit orka at bera.
Hesi eru síðstu orðini frá Miriann Dam í Kollafirði, eftir at hon hevur fortalt um lívið og deyðan við lívshættisligu og arviligu sjúkuni CTD.
13 ára gamli Jann Dávur Dam var fyrsta barnið í Føroyum, sum fekk diagnosuna CTD, sum hann livir væl við í dag. Men, tá Jann Dávur var pinkubarn, kom hann í tøkum tíma í viðgerð fyri sjúkuna, sum trý ára gamla systurin longu var deyð av sjey ár frammanundan. Men tá kendi ongin hesa lívshættisligu sjúku, sum Sosialurin ávaraði um í blaðnum í gjár.
Bleiv bert trý ár
Fyri 23 árum síðani fingu Miriann og Jógvan Dam sítt fyrsta barn: eina dóttur, sum fekk navnið Olivia.
Men Olivia náddi bert at blíva trý ára gomul, áðrenn hon, aftaná drúgva og pínifulla sjúkralegu, varð tikin frá teimum.
Mestu tíðina var gentan frísk, men nakrar ferðir varð hon innløgd við løgnum sjúkueyðkennum, sum ongin skilti. Sjúkrasøgan var bæði løgin og trupul at greina, við búkilsku, mistrivnaði, spýggju, vitloysi og til endans fullkomnum lammilsi, har hon misti allar førleikar. Endin var, at lítla Olivia ikki orkaði at stríðast meira og hon andaði út fyri seinastu ferð tann 11. apríl 1988, bert trý ára gomul. Læknarnir funnu ongantíð útav, hví Olivia doyði.
Avgjørdi lagnuna
Bert tvey ár seinni fingu Miriann og Jógvan Dam aftur eitt barn. Hetta var í 1990, tá tey fingu sonin Christoffur. Hóast tey sjálvandi óttaðust at missa hann eisini, var drongurin tíbetur frískur og mentist normalt.
Fimm ár seinni fingu tey sonin Jann Dáva, og nú var aftur galið.
Longu tríggjar mánaðir gamal, vísti hann somu sjúkutekin sum systurin, við nógvari spýggju og fjarleika. Fáar mánaðir gamal varð hann innlagdur á Landssjúkrahúsinum seint á kvøldið, og har var ein sjúkrasystur tíbetur so árvakin, at hon sendi boð eftir barnalæknanum Ulrike Steuerwald, sum arbeiddi í Føroyum um hetta mundið.
- Hetta skuldi seinni vísa seg at gerast ein lagnunnar avgerð, tí læknavikarurin, sum hevði vakt, tók ikki sjúkueyðkennini hjá Jann Dáva í álvara, greiðir mamman, Miriam Dam, frá.
Kendi ein tilburð úr Týsklandi
Ulrike Steuerwald kom beinanvegin oman á sjúkrahúsið, og tilvildin vildi tað soleiðis, at júst hon kendi eitthvørt aftur í sjúkumyndini hjá dronginum – okkurt sum hon hevði upplivað fyrr í Týsklandi. Tí setti hon beinanvegin drongin í viðgerð, við glukosu-innspræningum og feittfríum kosti.
- Varð viðgerðin ikki sett í verk hesa náttina, hevði hann helst fingið somu lagnu sum systirin, ið doyði sjey ár frammanundan. Men, av tí at Ulrike kendi hesa sera sjáldsomu og arvaligu sjúkuna, kundi hon taka støðu og greiða okkum frá, hvat ið tað var, sigur Miriann Dam.
Diagnosan, sum Ulrike setti, var CTD, ella Carnitin Transport Defekt, har forbrenningin av mettaðum feittsýrum er ófullfíggjað. Hetta merkir í stuttum, at evnini at umseta feitt til orku eru ikki til staðar. Tí orkaðu hvørki Óluvá ella Jann Dávur at standa ímóti einari vanligari spýggjusjúku, har kroppurin kemur undir serligt trýst.
Deyðiliga sjúkan CTD er somikið óvanlig, at læknarnir á Landssjúkrahúsinum ongantíð høvdu kannað fólk fyri hana. Í altjóða læknaheiminum var sjúkan funnin tvey ár frammanundan, í Týsklandi í 1993, og tá vóru bert 15 kendir tilburðir í øllum heiminum.
Jann Dávur varð sendur niður, tá hann var eitt hálvt ára gamal og júst hevði fingið staðfest sjúkuna. Síðan hevur hann verið knýttur at Ríkissjúkrahúsinum, undir kønu hondini hjá Flemming Skovby, professara og ílegugranskara, sum hevur fylgt honum øll árini. Tí hevur Jann Dávur ongantíð verið í samband við føroysku barnalæknarnir.
Familjan verður kannað
Um sama mundi, sum Jann Dávur fekk diagnosuna, hevði Ulrike eisini illgruna til aðrar føroyskar familjur, sum høvdu mist smá børn undir løgnum og greiðum umstøðum. Tí vóru allar familjurnar hjá teimum, sum vóru sjúk ella deyð av CTD, kannaðar. Tað vil siga foreldur og systkin. Og har vóru fleiri berarar og sjúk fólk avdúkað.
- Vit blivu øll kannað, og tað vísti seg, at eg og maðurin eru berarar. Tí er 25 prosent vandi fyri, at okkara børn hava sjúkuna, sigur Miriann Dam. Eldri sonurin, Christoffur, sum er 18 ár í dag, er eisini berari, men er annars púra frískur.
Í dag er Jann Dávur 13 ár, og hóast hann ikki orkar líka væl at rokast sum javnaldrarnir, livir hann eitt normalt lív. Bæði skúlin og sjúkan skulu røkjast væl og fýra ferðir dagliga tekur hann heilivág. Harumframt kann tað vera lívshættisligt, um hann fær feitt at eta ella verður ovbyrjaður.
Systurin nýliga kannað
Fyri fýra árum síðani varð deyðsorsøkin hjá Oliviu, dóttir Miriann og Jógvan kannað. Tá varð PKU-kortið funnið fram úr goymsluni á Statens Serum Institutt. Hetta er reglulig blóðroynd, sum hevur verið tikin av øllum nýføðingum síðan 1972. Har bleiv tað endaliga staðfest, at lítla gentan í veruleikanum hevði CTD, og at hetta var deyðsorsøkin. Men í 1988 var sjúkan enn ókend, og tí vistu læknarnir ikki, hvat teir skuldu leita eftir.
- Hóast vit innast inni vistu, at tað var hetta Olivia doyði av, so var tað ein lætti at fáa tað staðfest. Vit høvdu kanska hug at brigsla heilsuverkinum, tí vit onga frágreiðing fingu. Men nú funnu vit so deyðsorsøkina, sigur Miriann Dam í Kollafirði.
Latið tykkum kanna
Miriann heldur, at allir føroyingar eiga at verða kannaðir fyri sjúkuna CTD, tí hon er so vandamikil, men løtt at staðfesta, viðgera og at liva við. Men hon roknar samstundis við, at um vaksin fólk hava CTD, so hava tey helst onkur sjúkueyðkenni, so sum manglandi orku og ein sveittaroyk av súrum landi, sum er sermerktur fyri hesar sjúklingarnar.
- Um sjúkan verður funnin í góðari tíð, kunnu sjúklingarnir liva normalt, sigur hon.
FAKTA::
30-40 sjúklingar í Føroyum
Síðan tilburðin við Jann Dáva hava læknarnir á Landssjúkrahúsinum fylgt málinum um CTD í Føroyum, eitt nú við at skriva greinir í vísundaligum tíðarritum. Tað vísir seg, at føroyingar eru nógv oftari berarar av CTD, enn fólk í øðrum londum. Roknað verður við at ein av hvørjum 18 føroyingum eru berarar. Hetta er gamla søgan við inngiftan og homogenum fólkabólkum. Eini 10 føroyingar eru longu kannaðir og settir í viðgerð, og vísindaligar kanningar vísa, at ein av hvørjum 1300 føroyingum, ella eini 30-40 fólk, longu hava sjúkuna uttan at vita av tí. Til samanberingar kunnu vit nevna, at í USA er títtleikin ein av 100.000 og í Japan ein av hvørjum 40.000.
--
Hvat er CTD?
CTD er nýliga funnin deyðilig og arvilig sjúka, sum millum 30 og 40 føroyingar hava, uttan at teir vita av tí. Sjúklingur við CTD livir normalt, men er kanska ikki so birgur sum onnur. CTD, ella Karnitin Transporter Defekt, hevur við sær, at sjúklingurin er ikki førur fyri at umseta feitt til orku. Tí fær hann ikki staðið ímóti, tá ið á stendur, til dømis í sambandi við infektión ella strongd. Sjúkan er deyðilig, um hon verður ikki viðgjørd.
--
Myndatekstur:
Í blaðnum í gjár greiddu vit frá um duldu sjúkuna CTD, sum eini 30-40 føroyingar hava uttan at vita av tí. Sjúkan er deyðilig, um hon verður ikki staðfest ella viðgjørd. Nú heita serfrøðingar, læknar og avvarðandi á fólk, sum eru í familju við børn ella vaksin, sum brádliga doyðu, uttan nakra beinleiðis orsøk, um at lata seg kanna. Ein av hvørjum 1300 føroyingum hava sjúkuna, sum er nógv vanligari her enn aðrastaðni.
--
Myndatekstur:
Mestu tíðina var Oliva ein frísk og røsk genta. Men aftaná drúgva og pínifulla sjúkralegu andaðist hon tann 11. apríl 1988, bert trý ára gomul. Men fyri fýra árum síðan var tað staðfest, at veruliga deyðsorsøkin var CTD.
--
