Hans Pauli Strøm
---
Mangan spyrja vit okkum sjálvi, hvussu tað ber til, at ein fær so ringa sjúku at dragast við og ein annar sleppur undan ella kemur snikkaleysur burturúr tí. Serliga um vanlagnan rakar fólk í ungum ella í góðum árum. Onkuntíð hava vit júst ikki annað svar, enn at hella til lagnu ella tilvild.
Kortini halda vit okkum vita, at tað dulda svarið er onkustaðni í samspælinum millum okkara lívsumstøður, umhvørvi og ættarbregði, tá ið tað um heilsu og sjúku ræður.
Ein nýggjur og munagóður háttur at koma fram til betri vitan, er at granska í okkara íbornu ættarligu ílegum.
Eitt ramaskríggj á Tinghúsvegnum
Søgan byrjar við einum ramaskríggi ein heystardag í løgtinginum fyri 15 árum síðani. Onkur tingfólk uppdagaðu, at landsstýrið ætlaði at fáa eitt samstarv í lag við íslendskar heilsumyndugleikar og gitnu granskingarfyritøkuna DeCode um møguleikarnar fyri ílegugransking í Føroyum. Øsing stóðst burturúr, og Helena, táverandi landsstýriskvinna, og Pál, sum eisini tá var undangongumaður í føroyskari heilsugransking, vórðu løgd undir loyniligar ætlanir um at selja føroysku fólkasálina til útlendskar íleguspekulantar.
Ætlanin endaði ta ferðina við ongum. Men tann konstruktivi parturin av kritikkinum førdi til, at áherðsla nú varð løgd á at skapa neyðugar lógar- og rættarkarmar m.a. fyri viðkvæmari persónsgransking, so sum t.d. ílegugransking.
Sterk lóggáva fyri persónsvernd
Eftir nøkrum árum varð bygt upp eitt sterkt og fjøltáttað lógarverk við tilhoyrandi virknum fyriskipanum, sum alt hevði til endamáls at tryggja persónsvernd og rættarstøðu hins einstaka mótvegis myndugleikum, almennum eins og privatum stovnum og fyritøkum.
Hornasteinar í hesum lógarverki vóru:
• Lóg um vísindasiðsemisnevnd, ið setir ítøkilig krøv til heilsufrøðiliga gransking út frá menniskjum ella menniskjatilfari (1999),
• Lóg um sjúklingarættindi ella rættindi einstaklingsins í sambandi við heilsuverkið, herundir kravið um sonevnt upplýst samtykki (2002),
• Lóg um persónsupplýsingar, ið setir neyvar treytir fyri innsavning, viðgerð og skráseting av persónsupplýsingum (2001), og
• Dataeftirlitið, skipað at hava eftirlit við og tryggja persónsrættindini í samband við persónsupplýsingalógina.
Sjálvur kenni eg hetta dygga lógarverkið væl frá tí gjølliga nevndararbeiðinum í løgtinginum.
Føroyar einasta land við serstakari ílegulóg
Sum krúnan á verkinum, til tess at ongin ivi á nakran hátt skuldi valda um persónligu verju, trygd og rættindi hins einstaka júst í sambandi við ílegugransking, fóru vit frá byrjanini av míni tíð sum landsstýrismaður undir at gera eina lóg burturav um ílegugransking.
Ílegulógin varð samtykt 10. mai í 2005. So stóra undirtøku varð tað eydnast at skapa fyri málinum, at lógin bleiv samtykt við 31 atkvøðum fyri, ongari blankari og ongari ímóti!
Árið eftir varð Ílegusavnið sett á stovn (undir leiðslu av núverandi stjóra á Landssjúkrahúsinum), til tess at skipa, byggja upp og fyrisita karmarnar og fyritreytirnar fyri ílegugransking í Føroyum.
Vert er at bíta merkja í, at júst í Føroyum eru vit serliga væl fyri til tess at tryggja persónsvernd hins einstaka í samband við viðkvæma heilsugransking, tí Føroyar eru mær vitandi einasta land í heiminum, sum hevur eina ílegulóg burturav til persónstrygd og regulering av øllum viðurskiftum í samband við ílegugransking!
Føroyar hava fyrimunir til ílegugransking
Sum eitt lítið land, landafrøðiliga avmarkað frá øðrum og við okkara serstøku søgu, hava vit serliga fyrimunir fram um onnur lond at menna ílegugransking:
• føroyingar egna seg serliga væl til ílegugransking, tí vit eru arvaliga ella genetiskt rættiliga einsháttaði við tað, at fólkið í høvuðsheitum stavar frá nøkrum fáum landnámsmonnum í 9. øld, og fólkið er vaksið síðani tá uttan stórvegis ávirkan uttanífrá,
• ættartræð føroyinga er rættiliga fullfíggjað í fleiri øldir aftureftir, sammett við onnur lond, út frá skrivligum keldum, kirkjubókum, fólkateljingum o.ø.
• og so hava vit eitt heilsuverk á høgum stigi við tí mest framkomnu kunningar- og samskiftistøkni (talgilda heilsuskipanin) og við góðum skrásetingum av diagnosum og sjúkuviðurskiftum, eisini aftureftir.
Tað eru júst hesi ættarligu og skipanarligu sereyðkenni okkara, sum gera, at altjóða granskarar síggja serliga stórar møguleikar í føroyskari ílegugransking
Hugsjónirnar um ílegugransking
Frá fyrsta degi, tá lógin varð gjørd, debatterað og samtykt, vóru greiðar politiskar hugsjónir aftan fyri viljan til at stimbra føroyska ílegugransking:
• Heilsupolitiska hugsjónin, at menna okkara førleikar at lekja og fyribyrgja sjúkur, við at fáa vitan fram um sjúkuelvandi orsøkir, sum higartil hava verið duldar, og út frá tí kunna seta skjótari og beinraknari diagnosur, gera og geva virknari heilivág og veita viðgerð við minni hjáárinum.
• Fólkaheilsupolitiska hugsjónin, har tað júst um fyribyrging verður mett, at íleguvitan verður eitt tað týdningarmesta frambrotið, tí her fáa vit møguleikan at staðfesta sjúkur og sjúkuorsøkir nógv skjótari enn áður, og tí betur fyribyrgja teirra oyðandi fylgjur.
• Granskingarpolitiska hugsjónin, at byggja upp og menna føroyskan heilsugranskingarførleika og vera við til at skapa eitt sterkt og dynamiskt granskingarumhvørvi:
- bæði fyri læknafrøðilig og onnur vísindafólk í okkara heilsuverki,
- og at draga føroyskar granskarar og tøkniligar serfrøðingar, ið nú arbeiða uttanlands, higar at arbeiða,
- og síðst, men ikki minst, at draga útlendskar granskarar, granskingarfyritøkur og granskingarkapital higar.
• Nýggja Granskingarparkin INOVA er grundað á hesar hugsjónir, har drívmegin og eitt høvuðsmál frá fyrsta degi júst hevur verið gransking í menniskjaílegum eins væl og djóraílegum (serliga fiskaílegum).
• Vinnupolitiska hugsjónin í ílegugransking varð nógv umrødd í politisku viðgerðini, og løgdu tingfólk stóra áherðslu á, eisini at síggja hesa gransking sum ein tátt í vinnuligari fjølbroyting í Føroyum. M.a. við at menna ein serstakan vinnugeira, ið kann skapa eina virðisøking grundað á læknafrøðiliga og tøkniliga vitan úr ílegugransking. Og eisini vekja áhuga hjá útlendskum fyritøkum fyri vinnuligari gagnnýtslu av teirri vitan og tøkni, sum verður ment í Føroyum, og har virksemið verður staðfest í okkara samfelag.
Hví FarGen ?
Síðani vit settu Ílegusavnið á stovn er næstan komið á mál við at skráseta alt tað føroyska ættartræðið – eitt arbeiðið sum Landsskjalasavnið stendur fyri. Harumframt eru um 20 einstakar granskingarverkætlanir farnar ígongd. Í so máta hevur ílegugranskingin fingið eina góða byrjan.
Men verandi virksemi í føroysku ílegugranskingini hevur ikki ta vídd og tey perspektivir, sum lógu í politisku hugsjónunum og intentiónunum frá 2005-06. Talan er oftast um rættiliga smáar og avmarkaðar verkætlanir. Og vit eru ikki komin út um, at tað í høvuðsheitum enn bara eru virkandi sjúkrahúslæknar, sum taka sær stundir til avmarkaði granskingarevni, ið hava teirra serliga áhuga. Talan er sum heild um einstaklingaverkætlanir, ið ikki involvera fleiri persónar, ikki eru serliga ressursukrevjandi, m.a. fíggjarliga, og sjálvdan eru longrivarandi verkætlanir ella partar í størri heild.
Ógviliga avmarkað er tí eisini, hvussu nógv fáast burturav við hetta í Føroyum, og hvussu stórur partur verður gjørdur í Føroyum. Helst er vavið ov lítið til at eitt reelt granskingarumhvørvi kemur fram í Føroyum á hesum øki, og vinnulig útlit eru ring at síggja, um bert verður hildið fram á hesum støði.
Tí er FarGen neyðugt, fyri at lyfta føroysku ílegugranskingina upp á eitt hægri stig, við at fremja í minsta lagi fyrsta umfar av verkætlanini: at útvega neyðugu fakprofessionellu, tøkniligu, fíggjarligu og organisatorisku fyritreytirnar fyri at kunna fara í holt við at savna, skráseta og lesa íleguupplýsingar frá einum stórum hópi av føroyingum – eini túsund eru nevnd í fyrstu syftu - og gera hesar atkomiligar fyri gransking hjá føroyskum einsvæl og útlendskum granskarum, granskingarstovnum og fyritøkum, eftir treytum, ið verða settar av føroyska Ílegusavninum, og sum skal fara fram í føroyskum grankingarumhvørvi.
FarGen móti Helicopter Science
Minnist væl, at tað var í hesum sambandi at eg undir lógararbeiðinum í 2005 fyrstu ferð hoyrdi um “helicopter science” – at ein útlendsk fyritøka kundi koma og seta seg á ríka vísindatilfeingi í einum landi og fara avstað við tí til egna gagnnýtslu og vitanar- og virðisøking aðrastaðni. Bert við eini skipan við so stórari professionellari tyngd sum FarGen kunnu vit tryggja okkum móti slíkari “helicopter science” – at vitanarskapanin, førleikamenningin og virðisøkingin fer fram í føroyska samfelagnum.
FarGen altjóða toppfundur í Føroyum
Eitt gott dømi um vísindaligu tyngdina í FarGen var stóra altjóða ráðstevnan FarGen Summit 2013 á Hotel Føroyum 19.-20. sept. 2013, sum FarGen fyriskipaði. Yvir hundrað luttakarar við nógvum útlendskum granskarum vóru á ráðstevnuni – harav fleiri av sterkastu og gitnastu ílegugranskarum í heiminum. Nakrir teirra eru við at manna vísindaliga ráðgevaratoymið aftan fyri FarGen. Ein av niðurstøðunum var, at FarGen kann blíva ein av teim mest spennandi og týðandi altjóða ílegugranskingar¬verkætlanunum komandi árini.
Keðiligir byrokratiskir fótonglar
Í Heilsumálaráðnum hevur aðalstjórin fingið tvey embætisfólk (í Kringvarpinum kallað “arbeiðsbólkur”) til at skriva landsstýrismanninum eitt “tilmæli” um FarGen.
Hesar 21 síðurnar hjá embætisfólkunum eru eitt langt byrokratiskt ákærurit móti FarGen, skrivað uttan minstu fatan av teim víðskygdu hugsjónum, ið longu frá byrjan vóru frá politiskari síðu um stovnanina av føroyskari ílegugransking, og sum júst finna sítt besta afturljóð í FarGen verkætlanini. Tey hava so fingið landsstýrismannin (ið annars breggjaði sær á FarGen Summit 2013 um hesa stórfingnu føroysku verkætlan), til at hálsa um og steðga stuðlinum til FarGen – og harvið taka kvørkratak um verkætlanina.
Vegurin fram fyri FarGen
Havi kannað ákæruritið hjá embætisfólkunum gjølla. Har er snøgt sagt onki, sum ikki kann greiðast av misskiljingum og møguligum neyvari útgreiningum og ásetingum í verkætlanarlýsingini av FarGen. Onki. Tað einasta sum krevst er positivur vilji, til at Heilsumálaráðið, Ílegusavnið og FarGen setast við borðið og fara alt ígjøgnum, at greiða møguliga misskiljingar og fløkjur og gera tær tillagingar í verkætlanini, sum tey koma fram til.
Mær vitandi er FarGen longu farið í ein tættan og positivan dialog við Ílegusavnið um hetta. Eg gleði meg til at hoyra aftur frá teimum, so at FarGen aftur verður sett á skinnarar við neyðugari uppbakking og stuðli frá heilsupolitiska myndugleikanum.
Á hesi slóðini finst tilfar um Ílegusavni, føroyska ílegugransking og FarGen: www.genetics.gov.fo
