Eydna Skaale
Myndir: Eydbii myndir
– Eg havi søkt allastaðni, og eg havi roynt allar møguleikar. Men eg fái bara at vita, at tað er eingin heimild at geva mær nakra fíggjarliga hjálp, tí Ólavur er millum 18 og 67 ár. Var hann undir 18 ella yvir 67 var eingin trupulleiki. Men hann er 29 ár, og tí ber einki til, hóast hann ikki klárar seg sjálvur, og hóast einki hóskandi bútilboð er til hansara, sigur 61 ára gamla Malena Arnholdsdóttir av Skála.
Hon leggur dent á, at hon ikki er beisk um støðuna, hon er í. Men hon heldur tað vera órættvíst og undarligt, at tað skal vera so lítil hjálp at heinta.
- Tað eru nú hálvtfimta ár síðani, at eg tók Ólav heim av búplássinum, hann tá hevði, tí tað heilt einfalt ikki hóskaði til hansara tørv. Tað gekk ikki, og hann mistreivst. Eg havi hann fegin her heima, tí hann er mær ikki tungur, sum so. Men eg fái ikki havt eitt starv, tá eg einsamøll havi ábyrgdina av honum. Tað merkir, at eg nú í hálvtfimta ár tískil hvørki havi fingið løn ella pensjón. Og í Almannaverkinum siga tey bara, at tey hava ikki heimild at hjálpa mær, greiðir Malena frá.
Krevur hjálp 24/7
29 ára gamli Ólavur Eliassen hevur diagnosuna Tuberøsa Sklerosu. Tað eru smáir knyklar, sum serliga eru í heilanum og sum gera, at hann er ringur av epilepsi. Orsakað av knyklunum og ringu krampaherðindunum er hann vorðin menningartarnaður. Hann fær heilivág fyri epilepsi, men tað vísir seg vera ógjørligt at finna nakran heilivág, sum kann forða fyri herðindunum.
Ein vanligan dag fær hann eini fýra-fimm ógvuslig krampaherðindi. Ringar dagar er tað verri – góðar dagar er tað frægari. Tá hann krampar, dettur hann oftast – og av tí, at hann 2 metrar og 5 cm høgur, eru tað mangan ógvusligt, tá hann smellur.
Ólavur hevur pentur og skeinur um allan kroppin, herfyri ruku fýra framtenn, umframt at stórt sæð allar buksur eru bøttar, tí hann dettur so ofta dagliga. Kropsliga síggjast dagligu herðindini sostatt væl – og fólk mugu altíð vera í nánd, so hann ikki kemur heilt illa fyri í einum krampaherðindi.
Men eisini í heiminum síggjast spor av krampunum. Møblar, ting, rútar og annað í húsinum brotna javnan, tí hann dettur á tað ella tekur tað við í fallinum.
Kramparnir koma bæði nátt og dag - og púra óforvarandi.
Tað er staðfest, at Ólavur hevur tørv á, at fólk er um hann 24 tímar um døgnið.
Burtursæð frá krampunum er hann væl fyri og klárar seg væl í gerandisdegnum. Hann megnar at taka sær av persónligu røktini, tosar og er sosialur. Hann má tó hava hjálp, til dømis um hann vendir klæðunum skeivt ella annað, tá hann hevur latið seg í.
Tá hann er førur fyri tí, er hann til arbeiðis á Stíggi, og hann koyrir tá við bussinum aftur og fram. Tað eru tó nógvir dagar, har hann krampar so mikið illa, at hann ikki orkar at fara til arbeiðis.
– Ólavur hevur stuðul tvey kvøld um vikuna í níggju tímar tilsamans. Eg havi fingið at vita, at eg kann fáa meiri stuðul til hansara eftir tørvi. Men tað er jú vónleyst hjá mær at siga, nær tørvurin er har, tí epilepsi-herðindini kunnu ikki setast í eitt skema. Og tað tykist eisini løgið, at skipanin kann seta fremmand fólk at ansa honum, men at eg ikki kann fáa eina krónu í fíggjarligari hjálp fyri at gera júst tað, vísir Malena á.
Tilboðið var ikki nøktandi
Tá Ólavur var 18 ára gamal, fekk hann eitt tilboð á einum búplássi í Havn. Har búði hann í seks ár, inntil Malena kendi seg noydda at taka hann heim aftur, tí tað als ikki gekk.
– Ólavur hevur altíð fingið heilivág fyri epilepsi. Men tá hann flutti á búplássið, fekk hann brádliga heilivág móti bæði aggresiviteti og depressión, hóast hann ongantíð hevði havt tørv á tí áður, vísir Malena á.
– Í tíðini, meðan hann búði har, var tað støðugt økt um nøgdina av heilivági, og sum avvarandi varð eg hvørki kunnað ella spurd eftir, tá tað var gjørt. Hann broyttist nógv, og at enda gekk hann runt sum ein zombie og svav tað mesta av degnum, sigur Malena og heldur á, – Tá hann so byrjaði at fáa trupulleikar av at sova um náttina, tí hann svav tað mesta av degnum, orsakað av medisininum, fóru tey at tosa um at geva honum okkurt at sova av um náttina.
Men tá var ovboðið hjá Malenu. Hon tosaði við ein psykiatara, sum helt, at Ólavur als ikki hevði tørv á so nógvum heilivági, og at hann saktans kundi trappast úr nógva heiliváginum aftur. Tað vildu tey tó ikki hava ábyrgdina av á stovninum. So tað endaði við, at Malena segði búplássið upp, tók hann heim aftur og byrjaði at trappa heilivágin niður aftur. Spakuliga dagaði tá tann gamli Ólavur fram aftur, og hann gjørdist sjónliga glaðari og meiri livandi aftur.
– Meðan hann var har, bað eg tey áhaldandi um at gera meiri saman við honum, fara til konsertir, á møti ella í kirkju, sum hann er vanur við heimanífrá – ella út at ganga túrar við honum. Men einki batti. Hann hevði lítið lív og teirra loysn var heilivágur.
- Tað var, sum at Ólavur ikki hóskaði inn í tað tilboðið, sum var. Men heldur enn at broyta tilboðið, so tað hóskaði til hansara, var tað hann, sum skuldi broytast - og tað var í stóran mun gjørt við at geva honum sløvandi heilivág. Og tað kundi eg, sum mamma, ikki góðtaka, sigur Malena.
Síðani Ólavur varð trappaður úr heilivágnum aftur, hevur hann ongantíð verið aftur hjá psykiatara. Hann hevur als ikki verið knýttur at psykiatriska deplinum, og hann hevur heldur ikki verið aftur hjá serlækna orsakað av hjáárinunum av nógva heilivágnum.
Eingin hjálp at heinta
Í meiri fýra ár hevur Malena Arnholdsóttir sostatt havt sín 29 ára gamla menningartarnaða og epilepsisjúka son heima, tí einki hóskandi bútilboð er til hansara. Tað merkir, at hon í meiri enn fýra ár hvørki hevur fingið løn ella pensjón, tí hon ikki fær arbeitt.
– Eg eri útbúgvin sjúkrarøktarfrøðingur og kliniskur vegleiðari, og hesa tíðina, meðan Ólavur hevur búð heima, havi eg verið í farloyvi frá Røktarheiminum, har eg havi fast starv. Men eg kann ikki binda meg til eitt arbeiði, tí eg veit ongantíð, hvussu okkara dagur sær út ella hvussu náttin er.
– Eg veit ikki, um Ólavur orkar at fara inn á Stíggj um morgunin. Um hann fer, veit eg ongantíð, um tey mugu ringja eftir mær at koma eftir honum aftur. Eg veit ongantíð, nær anføllini koma ella um hann kemur til skaða. Fór eg til arbeiðis, hevði eg fyri tað fyrsta verið ein óstøðug arbeiðsmegi og eg hevði harnæst ongantíð vitað, hvat eg hevði komið heim aftur til. Harumframt er tað jú staðfest, at Ólavur krevur fólk hjá sær 24 tímar um døgnið. Men einki hóskandi tilboð er til hansara, og tískil má hann vera her heima hjá mær.
Men hóast støðan er fastlæst, einki hóskandi bútilboð er til Ólav og Malena ikki fær arbeitt, er eingin hjálp at heinta frá tí almenna.
Reglurnar siga nevniliga, at foreldur bara fáa mista arbeiðsinntøku at ansa børnum við serligum tørvi, inntil børnini eru 18 ár. Sama dag, sum tey fylla 18, dettur alt endurgjald fyri inntøkumiss burtur, eisini hóast tørvurin er júst tann sami, sum tá børnini vóru 17 ár og 364 dagar. Inntøkumissur kann eisini fáast, um tú ansar óhjálpnum fólki, ið eru eldri enn 67 ár. Ella um talan er um álvarsama sjúku, sum tó ikki er varandi til dømis krabbamein.
Men ansar tú fólki, ið eru millum 18-67 ár, sum hava varandi sjúku ella brek, fæst ongin fíggjarlig hjálp frá Almannaverkinum.
Í løtuni eru fleiri føroyingar í klemmu í hesi undarligu reglugerðini – og í Almannaverkinum fáa tey einki gjørt, tí teimum manglar eina lógarheimild at hjálpa hesum fólkunum.
Fólkum í júst somu støðu sum Malena Arnholdsdóttir. Einki búðtilboð – men heldur eingin fíggjarlig hjálp.
Onga løn í hálvtfimta ár
Nærum fimm ár við ongari inntøku byrja nú av álvara at merkjast hjá Malenu.
– Ólavur fær hægstu pensjón, og henni liva vit av. Men tað eru hansara pengar, sum hann eisini hevði rætt til, tá hann var á búplássinum. Tað eru ikki pengar, sum eru ætlaðir til, at hann skal rinda alt okkara húsarhald, greiðir Malena frá.
Harumframt fær hann umleið 6000 kr um mánaðin í eini veiting, nevnd røktarviðbót, sum hann eisini fekk, tá hann búði á stovninum, millum annað tí at so nógv brotnar, tá Ólavur fær herðindi.
Hetta er tað, Malena hevur at halda hús fyri og tað strekkir ikki til annað enn tað bráneyðuga. Sjálv fær hon ikki eina krónu, hvørki í løn, pensjón ella aðrari veiting.
Sum er, melur tað akkurát runt, men eykaútreiðslur, sum tá Ólavur dettur á sjónvarpið, í ein rút ella á eitt borð – ella tá tenninar brotna, hevur Malena ikki ráð til. Tá mugu hini trý børnini ella onnur vinarlig fólk traðka til.
– Eg haldi tað vera undarligt, at tey vildu senda hann á ein stovn, sum ikki var hóskandi, og sum kostar umleið eina millión árliga. Ella at tey kunnu seta stuðlar inn, sum fáa tímaløn fyri at vera um hann. Men tá hvørki av hesum bera til fulla tíð – og eg tískil má taka mær av honum, kann eg ikki fáa eina krónu av hjálp, tí hann ikki er ímillum 18 og 67 ár.
Um undarliga aldursavmarkingin, sum er sett á fíggjarliga styrkin til teirra, sum eru um óhjálpin fólk millum 18 og 67 ár, skal avskaffast, má heimildin fáast við eini lógarbroyting.
Í hálvtfimta ár hevur Malena Arnholdsdóttir gjørt vart við sína støðu og tosað við høg og lág í politisku skipanini og í Almannaverkinum. Men hóast øll eru skiljandi og fitt at práta við, er framvegis einki hent í málinum.
– Sum eg skilji á lagnum, eru ætlanir um, at tey, ið ansa menningartarnaðum, skulu fáa somu viðbót, sum tey, ið eru heima og ansa gomlum. Men tað er heilt hvør sín uppgáva. Eg havi arbeitt á røktarheimi, so eg veit, hvat tað krevur. Men at hava ein menningartarnaðan son, sum er mitt í lívinum – sum skal stimbrast og eggjast og hava loyvi til at liva, krevur nakað heilt annað.
– Áðrenn eg tók Ólav heim at búgva, arbeiddi eg ¾ tíð á Røktarheiminum. Tað er ta lønina, eg missi hvønn einasta mánað. Eg dugi ikki at skilja, at tað ikki skal bera til at fáa mista arbeiðsinntøku, hóast børnini eru vorðin meiri enn 18 ár. Okkara støða er jú á ongan hátt broytt, síðani hann fylti 18 ár, vísir Malena á.
Men hóast óteljandi áheitanir til politikarar, eru Malena og øll hini, sum eisini eru í somu støðu, slept upp á fjall. Har er eingin hjálp at heinta.
Les viðmerking frá Sigrun Wardum í Javna og Anniku Olsen, landsstýriskvinnu, á komandi síðu.
Í ein kassa:
Brot úr ST-sáttmálanum:
Við ST-Sáttmálanum, sum varð samtyktur av Føroya Løgtingið í 2009, er eingin ivi um, at Føroyar hava bundið seg til at hjálpa familjum í somu støðu sum Malenu og Òlavur. Í fyrstu syftu við at tryggja bústað, og í aðru syftu við at tey skulu hava »nógvar ymiskar stuðulstænastur, bæði heima og á bústøðum fyri at lætta um gerandisdagin. Ymsar samfelagsligar tænastur og veitingar eiga at vera tøkar, og tær eiga at vera lagaðar eftir teirra tørvi«.
Grein 19
At liva sjálvstøðugt og verða tikin upp í samfelagið
Limalondini viðurkenna rættin hjá øllum fólkum, ið bera brek, at liva í samfelagnum á jøvnum føti við onnur og við somu valmøguleikum, og limalondini skulu taka munagóð og hóskandi stig til at lætta um hjá fólki, ið bera brek, so tey til fulnar fáa ágóðan av hesum rætti, verða fult og heilt tikin upp í samfelagið og kunnu verða fult og heilt við í samfelagnum, eisini við at tryggja at:
a. fólk, ið bera brek, sleppa at velja sær bústað og velja hvar og saman við hvørjum, tey vilja liva - á jøvnum føti við onnur - og tey skulu ikki vera noydd at liva í serligum bústøðum.
b. fólk, ið bera brek, fáa brúkt nógvar ymiskar stuðulstænastur, bæði heima og á bústøðum og fáa brúkt aðrar stuðulstænastur, millum aðrar persónliga hjálp til tess at lætta um gerandisdagin og at kunna verða við í samfelagnum og til tess at forða fyri, at tey verða einsamøll og avbyrgd frá samfelagnum.
c. samfelagsligar tænastur og veitingar til almenning sum heild eru tøkar fólki, ið bera brek, á jøvnum føti við onnur, og at tær eru lagaðar eftir teirra tørvi.