Í greinini sigur Hans Atli Dahl, at Heilsumálaráðið hevur valt bert at genkanna tey, sum eru beinleiðis í familju við onkran sjúkan og so annars at kanna sonevndu PKU-kortini frá 1986 og fram. Ein loysn sum sambært Hans Atla Dahl er óbrúkilig og kostnaðarmikil.
Hetta er ikki rætt. Høvuðsætlanin er fyrst og fremst at bjóða øllum føroyingum eitt tilboð um kanning. Tey, ið ikki hava sjúkueyðkenni ella eru skyldfólk við ein sjúkan, fara at gjalda 100 kr. fyri kanningarnar. Harafturat er ætlanin at kanna PKU-kortini hjá Statens Serum Institut.
Harumframt metir Hans Atli Dahl, at loysnin hjá landsstýrismanninum er kostnaðarmikil og nevnir hann, at »hetta er ein skrúva uttan enda«. Hans Atli verður víðari siteraður: »Fyrst eina millión krónur til Statens Serum Institut til ónýtiligar PKU kanningar, so 2,5 mió. kr. í 2010 og so 1,3 mió kr. í fleiri ár framyvir til kliniskar genetiskar kanningar«.
Hinvegin kann Amplexa, sambært Hans Atla Dahl, gera hetta nógv bíligari: »Amplexa hevur bjóðað seg til at gera arbeiðið fyri Heilsumálaráðið fyri 2,7 mió. kr. fyri screeningina og við innsavning og uppfylging fyri 3,5 mió. kr.«
Villleiðandi roknistykki
Trupulleikin við hesum roknistykki er, at tað er sera villleiðandi. Kanningarnar av PKU-kortunum hjá Statens Serum Institut koma at kosta heilsuverkinum umleið eina mió. kr. Harumframt koma tær ókeypis kanningarnar av teimum, ið hava sjúkueyðkenni ella eru skyldfólk við ein sjúkan. Hesar kosta umleið hálva mió. kr. Sagt við øðrum orðum verða tær samlaðu útreiðslurnar fyri kanningarnar sostatt umleið 1,5 mió. kr. Kanningarnar, ið Amplexa mælir til, kosta umleið 3,5 mió. kr. ella umleið 2 mió. kr. meira enn tær, landsstýrismaðurin eftir fakligari tilráðing ætlar at seta í verk.
Umframt hetta, so er sjálv fortreytin fyri roknistykkinum hjá Hans Atla Dahl skeiv. Tað ber ikki til at fáa PKU-kortini ókeypis, tí tað krevur eitt størri arbeiði at finna fram tey røttu. Haraftrat er ein løgfrøðiligur knútur í at loyva einum privatum vinnulívsmanni fría atgongd til okkara ílegur. Hátturin, sum vit hava valt kann forsvarast løgfrøðiliga, hóast hann er á markinum, tí yvirskipaða endamálið er at bjarga lívum. At finna berarar er ikki ein nóg góð løgfrøðilig grundgeving fyri at kanna ílegur hjá fleiri túsund fólkum.
Hinar útreiðslurnar, ið Hans Atli Dahl sigur skulu nýtast til kanningar, verða harafturímóti oyramerktar til eina sceeningseind og eina klinisk genetiska ráðgeving, sum skulu stovnsetast óansæð hvør kanningarloysn verður vald. Tað kann vera, at Hans Atli Dahl ikki er kunnaður við hesi viðurskifti, men í øllum førum verður hetta als ikki nevnt í greinini. Soleiðis er loysnin hjá landsstýrismanninum munandi bíligari enn tann hjá Amplexa Genetics.
Ónýtiligar kanningar? Tvørturímóti!
Hans Atli Dahl hevur eisini hug at sáa iva um dygdina av teimum kanningum, ið heilsuverkið ætlar at seta í verk. At hesar skulu vera púrt ónýtiligar, kann undra, tá landsstýrismaðurin hevur valt at fylt teimum fakligu tilmælum, ið eru latin Heilsumálaráðnum frá ávikavist danska heilsustýrinum og Ulriku Steuerwald, barnalækna.
Í greinini verður víst á, at fyritøkan hjá Hans Atla Dahl hevur kannað og funnið tveir tilburðir av børnum, sum hann metir áttu at verið funnin við PKU carnitin mátingunum hjá Statens Serum. Heilsumálaráðið hevur kannað hesar álvarligu upplýsingar við Barnadeildina á Landssjúkrahúsinum. Haðani er váttað, at tey hava skrásett tvey sjúk børn, fødd 2005, men hesi børnini als ikki eru kannaði hjá Statens Serum Institut. Orsøkin til tess er, at PKU-kanningin hevur verið sjálvboðin, og í júst hesum førunum eru blóðroyndin altso ongantíð send Serum Instituttinum til kanningar.
Harumframt hevur Landssjúkrahúsinum upplýst, at bert ein vaksin sjúklingur varð funnin í summar við beinleiðis genkanning, men, verður sagt frá Landssjúkrahúsinum, hesin persónurin hevði uttan iva eisini hevði verið funnin við at kanna carnitininnihaldið í blóðinum.
Ymsar variasjónir
Spurnartekin verður eisini sett við heilsufakliga tilmælið um, at blóðkanningin er tann tryggara loysnin, tí alt bendir á, at fleiri mutasjónir av CTD-sjúkuni finnast í Føroyum og ein genkanning finnur ikki hesar mutasjónir av sjúkuni. Heilsufakliga metingin er, at tann sonevnda »sandoyarvariasjónin« gaman í er tann mest vanliga, men ein grundaður illgruni er um, at tvær aðrar eru í Føroyum, og serliga er ivi um hvussu útbreidd onnur av teimum er. Hans Atli viðurkennir, at hann ikki hevur nóg nógvar upplýsingar til at siga nakað fyri vist, men at hann metir at hon er komin seint til Føroyar og tí er meiri sjáldsom enn »sandoyarmutasjónin«.
Viðvíkjandi hesi ókendu mutasjónini, havi eg frá míni læknafakligu ráðgeving fingið upplýst, at tað ber ikki til at siga, hvussu óvanlig hon er, fyrr enn øll CTD-sjúk eru funnin. Sandoyarmutasjónin tykist vera nógv tann vanligasta, men hinvegin er eisini kannað nógv mest fyri CTD millum sandoyingar og eitt heilt annað mynstur kann fara at vísa seg aðrastaðni í landinum.
Út frá heilsufakligu tilmælunum er eingin ivi um, at við núverandi kunnleika til mutatiónsmynstrið er tað rættast at screena fyri carnitininnihaldi í blóðinum heldur enn genetiskt. Tá allar mutatiónir einaferð eru identificeraðar, kann genetiska kanningin útbyggjast og verður genkanningin tá ein sera tryggur máti at kanna fyri CTD.
Fulla undirtøku frá heilsumyndugleikunum
At enda má eg nevna, at loysnin sum ætlanin er at seta í verk hevur millum annað verið viðgjørd á fundi í danska heilsustýrinum tann 28. august 2009, har umboð fyri Heilsustýrið, Klinisk-genetisku deildini á Ríkissjúkrahúsinum, Landssjúkrahúsið, Statens Serum Institut, Heilsumálaráðið, umframt Ulrike Steuerwald, barnalækni vóru til staðar. Á fundinum var full undirtøka fyri, at rætti framferðarhátturin var at bjóða eina sokallaða biokemiska kanning fyri allar føroyingar og ikki eina kostnaðarmikla genkanning, sum millum annað Amplexa Gentics bjóðar fram.
Eg havi fult álit á tí dygdargóðu objektivu heilsufakligu ráðgevingini, sum eg hevur fingið í hesum máli og eg havi ongar ætlanir at ganga ímóti tilmælunum, hóast aðrir aktørar hava ivalyst eisini hava skilagóð sjónarmið hesum viðvíkjandi.
