Miðvágur: - Jón er eitt ótrúligt menniskja. Hóast hann hevur eina álvarsama sjúku, er hann ikki á nakran hátt fallin í fátt.
- Lagið er gott, hann klárar ótrúliga nógv ting og er heldur ikki bangin fyri at royna okkurt nýtt. Ja hann óttast heldur ikki fyri at fáa sær eina útbúgving, sigur móðir hansara, Marianna Frederiksen.
Fyri 13 árum síðani fingu hon og maðurin, Erhard Frederiksen tey tungu boðini, at yngsti sonur teirra hevði vøddasvinn av typuni Pompes. Hetta er ein sjáldsom sjúka, ið einans verður staðfest eina ella tvær ferðir um árið í Danmark.
Hóast hon ikki neyvan vil siga tað hart, so hava tey verið sera heppin í so máta: Yngsti sonurin hevur allatíðina verið áhugaður í tí, sum hendi rundan um hann og hevur haraftrat tær gávurnar at troysta og uppmuntra onnur, ið eru í somu støðu sum hann.
- Nei, hann er ikki ein sum bara ynskir at sita heima. Hann vil fegin vera virkin, staðfestir mamman.
Dreingjahjarta við framtíð
Við fyrsta eygnakast fært tú eyga á koyristólin og síðani tann unga dreingin, sum situr í honum.
Koyristólurin er sera væl útgjørdur og hevur alt tað sum krevst til ein ungan drong, sum hevur tað sjáldsomu sjúkuna »Pompes Disease«.
Her finst bæði ein maskina til andadrátt, ein pumpa, vatnhaldari og slangur í hópatali, joystick, blunkljós og ein ótrúlig rúgva av tøkni savnað á einum og sama staði.
Í koyristólinum finst somuleiðis ein livandi vera – ein persónur. Her ræður nevniliga um at síggja menniskjað í menniskjanum, og ikki forblinda seg í sjúkuni og tøknini hjá hesum 14 ára gamla miðvágsdronginum.
Fyri ein ókunnugan kann tykjast, sum eru tað tøknin og maskinan, ið stýra øllum í lívi hansara. Men handan alla tøknina bankar eitt dreingjahjarta – ein sál við vilja, áræði og ongum ætlanum um at geva upp á hálvari ungdómsleið.
Jón hevur tolin borið brek sítt síðani eitt ára aldur, og kemur altíð at verða bundin at tøknini og hjálparfólkum rundan um seg 24/7.
Onkur vildi hildið, at ein slíkur drongur ikki hevur nakra framtíð. Men tosar ein um Jón – ella við Jón! - so er støðan heilt øðrvísi: Sjálvsálitið lýsir av honum og vísir ein ótrúligan vilja.
- Eg vil fegin sleppa at arbeiða við teldum. Tað er tað besta eg veit, sigur Jón.
Vit hittu hann og móður hansara í heiminum hjá ommuni og abbanum í Miðvági fyrradagin. Klokkan var meiri enn farin av níggju, men tað forðar honum kortini ikki í at hava verið árla á fótum.
Jødar og føroyingar
Dagurin, tá Jón var borin í heim í 1993 var sum einhvør annar dagur í oktober mánaði í Danmark.
Eftir at sonurin Sigurd var føddur árið fyri, var ikki annað hjá Mariannu og Erhardi at gera, enn at gleða seg til at verða foreldur á øðrum sinni.
Alt gekk væl við føðingini, tí Jón vigaði átta pund og fekk 10 stig í kanningini hjá øllum nýføðingum. Her var als einki sum bendi á, at tey bert seks mánaðir seinni funnu fram til, at alt ikki var sum tað skuldi: At hann hevði eina serliga typu av vøddasvinni, sum serliga jødar og føroyingar kunnu fáa, orsakað av innavli.
Vanligt er at børn gerast forvitin og byrja so smátt at lyfta høvdinum, tá tey eru um hálvt ára gomul. Men hjá Jóni var øðrvísi:
- Tað var ein øgiligur munur á Sigurdi og Jóni. Tann fyrri var sum ein fluga allastaðni og gekk longu framvið, tá hann var 8-9 mánaðir. Soleiðis var Jón als ikki.
- Ringast var tó tað, at vit fingu at vita frá fólki, at hann hevði ligið ov nógv í grulvigarði og at hann var undirstimuleraður. Hetta er tað ringasta, tú kanst siga við foreldur í eini slíkari støðu, minnist Marianna aftur á hesa tíðina.
Hansara dagur
Henda týsmorgunin í heiminum hjá abbanum og ommuni í Miðvági, er líkt til at Jón eisini er sera spentur uppá vitjanina frá tíðindatænastuni.
Í øllum hesum hava tey verið sera heppin, tí foreldrini hjá Erhardi búgva í einum av teimum fáu eittplans-húsunum í bygdini. Tí hevur verið einfalt at fáa Jón innanveggja og annars skipa heimið soleiðis, at Jón fær ein góðan og innihaldsríkan gerandisdag, nú hann er heima í summarfrí.
Henda týsmorgunin kemur Jón koyrandi ímóti okkum við koyristóli sínum. Eyguni er fjálg og hann brosar so væl sum hann kann. Hetta er ikki bert ein dagur fyri foreldur hansara.
Hetta er eisini hansara dagur – dagurin, tá hann skal vera í miðdeplinum, og har alt prátið skal snúgva seg um hann og hansara framtíð.
Tað er í fyrstu syftu móðir hansara, Marianna sum førir orðið, nú pápin er á fjalli. Men Jón smæðist heldur ikki fyri at bróta inn og koma við sínum íkasti til hesa samrøðuna.
Sjúka hansara hevur tað við sær, at vøddarnir í flestu limum hansara eru óvirknir. Tó fær hann brúkt høgru hondina at stýra joysticki sínum til teir møguleikarnir hjá serbygda koyristólinum, sum pápi hansara hevur verið við at byggja.
Hesin møguleiki hevur eisini havt avgerandi ávirkan á ítriv hansara sum íðin el-hockey spælari. Hetta kynstur sítt fekk hann av álvara víst fram fyri almenningin, tá gestirnir á vestanstevnu kundu síggja fólk íðka henda ítróttin á fyrsta sinni í Føroyum.
Dejlig og lækker
Hóast Jón bert hevur síni 14 ár á baki, hevur hann longu víst foreldrum sínum og øðrum, hvør hann er og hvat hann vil.
Jón er ikki bert ein drongur í einum koyristóli. Jón er ein drongur sum hevur eina persónligheit, ein sterkan vilja og eina ætlan við lívi sínum.
Hetta sigur hann, hóast hann bert kann sita tríggjar tímar uppi ísenn, og hóast hann er 100 prosent bundin at hjálparfólkum sínum hvørt einasta sekund á degi og hvørt einasta sekund á nátt 365 dagar um árið.
Hóast hesar umstøður so hevur tað frá fyrsta degi havt alstóran týdning fyri foreldur hansara, at hann hevur tað gott, at hann hugnar sær og hevur vón um eina bjarta framtíð.
Spyrt tú Jón sjálvan, er svarið rættiliga greitt. Hann endurtekur tað, sum hann so mangan plagar at siga við foreldur síni:
»Jeg er supersmuk, dejlig og lækker« - og so leggur móðurin aftrat: - og ikki serliga beskeðin!
Hann hevur eisini hoyrt frá yvirlæknum, at psyka hansara er ótrúliga góð, tá ein hugsar um, hvussu belastaður hann er.
- Ein persónur við slíkum breki, skal altíð hava okkurt at síggja fram til og gleða seg til. Tá eg hugsi um Jón, so er hann einki undantak í so máta: Hann hevur altíð minst 5-6 ting, sum hann gleðir seg til, skoytir móðurin uppí.
Gera telduspøl
Lítil ivi man vera um, at foreldrini frá fyrsta degi av, hava hugsað nógv um, hvørja framtíð sonur teirra fór at hava. Bæði eru tey berarar av einum geni, har møguleiki er fyri at børnini kunnu fáa vøddasvinn. Mundi sonur teirra fáa ein innihaldsríkan gerandisdag við hesi ógvusligu sjúkuni?
Tað er helst so sum Marianna sigur tað – og siterar mannin: »Tá tað nú skuldi henda, so var gott at tað ikki hendi mínum systkjum. Eg kundi klára tað, men tað var ikki vist, at tey høvdu klárað tað«.
Í tí mamman hetta sigur, kemur tað so stillisliga frá Jóni: - Ja, tað er púra vist, at hann hevur klárað tað sera gott!!
Hesin góði hugburðurin er eisini sermerktur fyri lívið hjá Jóni. Hann hevur ongar ætlanir um bert at liggja familjuni og samfelagnum til byrðu. Hann ætlar sjálvur at gera sítt til, at okkurt munagott fer at liggja eftir hann.
Í grannabýi teirra, Aabenraa eru tey nevniliga farin undir eina útbúgving, har ein í eitt trý ára skeið kann fáa sær eina handilsskúlaútbúgving, millum annað innan bókhald og grannskoðan.
Sum tann bjartskygdi unglingin hann er, ætlar Jón sær eisini at gera brúk av hesum tilboðnum, hóast tað fer at taka honum heldur longur enn hjá øðrum.
Í fyrstu syftu ætlar hann at nema sær størri kunnleika til alt, ið viðvíkur tølum og teldum, men yvirhøvur einki sum hevur við bókhald at gera.
- Eg tími so ikki at hava nakað við bókhald at gera. Tí eg vil fegin sleppa undan at halda nakrari bók!, sigur hann við einum brosi.
