Jeg har i dag den, 4.3.2010 modtaget et brev med posten fra Sundhedsstyrelsen, meningen med dette brev er vist nok, at det skal opfattes som et svar på min forespørgsel fra den, 7. og 15. dec. 2009. Hvor jeg stiller nogle konkrete spørgsmål til Sundhedsstyrelsen, om hvorfor Landslægen på Færøerne i sine Sundhedsberetninger fra 1995 – 2009, ikke redegør for den livstruende sygdom CTD? (Nu skulle man tro, at det var et enkelt og let spørgsmål at svare på, men det er det ikke, og det bliver endnu værre, især nu når de danske medier er kommet med på banen).
Ud fra det materiale som jeg har fået tilsendt, så er det indlysende, at brevskriveren, Anne Dorte Dons, ikke har læst på lektien og ikke har den fjerneste ide om, hvad og hvordan hun skal svare på mine spørgsmål, så derfor valgte hun den nemmeste løsning. Og kopieret 6. sider fra det færøske Sundhedsministeriums hjemmeside, et materiale der godt nok omhandler CTD, dog er det et materiale som kun er kommet frem, fordi jeg selv har været med til, at fremskaffe dette materiale, ved megen udholdenhed i mere end et år, at skrive om den livstruende sygdom CTD.
Det er også indlysende, ud fra selve brevet på to sider, hvor Anne Mette Dons, udelukkende henviser til den lov som Landslægen er underlagt. At hun er i vildrede om, hvad denne her sag går ud på.
Det som kan læses på nettet, og som jeg også henviser til i mit spørgsmål til Sundhedsstyrelsen er.
Bekendtgørelse nr. 740. af 11. september. 1995. for Færøerne om Landslægens virksomhed. Som blev ændret til, Bekendtgørelse nr. 692. af 13. juli. 2000.
Anne Mette Dons, Chef for Tilsyn, overlæge. Udtaler sig videre. (Der forefindes ikke specifikke regler eller kriterier for hvilke statistiske oplysninger, som indgår i Landslægens årlige Sundhedsberetninger). Her henviser jeg så til.
Kapitel 5.
§ 16. Efter nærmere af Sundhedsstyrelsen fastsatte regler påhviler det landslægen at:
a)
indberette om de sundhedsmæssige forhold på Færøerne,
b)
indsamle og bearbejde medicinalstatiske oplysninger,
c)
udarbejde en årlig indberetning om landslægens virksomhed,
d)
give orientering om væsentlige forhold af sundhedsmæssig betydning og medvirke ved myndighedernes sundhedsoplysende virksomhed over for befolkningen eller grupper af denne på Færøerne,
e)
virke for samarbejde mellem de forskellige grupper af medicinalpersoner,
f)
Deltage i planlægningen af befolkningens forsyning med lægemidler.
Man behøver ikke at være akademiker for at finde ud af, at man her gerne vil skjule nogle ting, som bare ikke må komme frem. Hvis det ikke er af sundhedsmæssig betydning, at unge mennesker falder døde om, hvad skal vi så med, Sundhedsstyrelsen og Landslægen på Færøerne?
Videre siger, Anne Mette Dons. (Sundhedsstyrelsen finder ud fra de foreliggende omstændigheder ikke grundlag for at kritisere, at Landslægens Sundhedsberetning for 2008, ikke indeholder et afsnit om CTD).
Nu ved jeg ikke om du selv har børn, men jeg kan oplyse dem om, at jeg har mistet to børn af denne sygdom, og er vidende om 10 andre børn der er døde af denne sygdom inden for en kort årrække. Hvor mange børn, teenagere og voksne der er døde af denne livstruende sygdom, fra dengang den blev funden på Færøerne i 1995 – 2010, er det ingen der ved. Som du siger, fordi man ikke ønsker og ikke har behov for, at føre nogen statistik over denne sygdom.
Sundhedsstyrelsen og Landslægen på Færøerne, kom med den udmelding i 2009. At der muligvis var 15. personer der havde denne livstruende sygdom, Carnitin Transporter Defekt – CTD. I dag er vi vidende om, at ud af de ca. 15.000 personer der har fået en CTD undersøgelse, er der ca. 90-98 personer der har denne sygdom, og der er måske ca. 6 – 8.000 personer der er bærere af det syge gen, der er dog ingen der kender til de konkrete tal, da man har valgt, at gøre denne undersøgelse efter Sundhedsstyrelsens anbefalinger, og derfor ikke fortager et gen undersøgelse, som er den eneste måde, hvordan man kan finde dem der har denne sygdom og dem der bærer på det syge gen.
I TV udsendelsen Basta kunne man se og høre hvordan du prøvet på, at forsvare Sundhedsstyrelsen ud af en meget kedelig og vil mange mene pinlig situation der tærer meget på Sundhedsstyrelsens omdømme, uden dog at det lykkedes for dig, på samme måde som du prøver nu, at forsvare Landslægen på Færøerne, uden at det på noget tidspunkt kommer til at lykkes for dig. Efterhånden som man hører om den ene skandale efter den anden, der bare hagler ned over Sundhedsstyrelsen, så har vi også fået et endnu større kendskab til denne organisation, som var Landslægens arbejdsplads i 1994-1995.
På samme måde som, direktør Jesper Fisker, prøver på at forsvare sin kollega, Høgni Debes Joensen, Landslægen på Færøerne, på samme måde kunne man i sidste uge både se og høre Jesper Fisker i Tv-avisen, hvor han prøvet på at forsvare sig selv, at man i Sundhedsstyrelsen har givet grønt lys til en person med falske papirer, at denne person meget gerne må arbejde som læge i Danmark, til trods for, at manden er efterlyst i Norge og Sverige, og til trods for, at denne person som har været på forsiden af de fleste aviser, og har en lang række anklager mod sig i flere lande. Det siger noget om hvad man kan forvente af Sundhedsstyrelsen.
Anne Mette Dons, slutter sit brev med disse ord. (Hvis de ønsker aktuelle tal om antallet af personer, som har fået diagnosticeret CTD eller fået konstateret at være bærer af defekten, skal Sundhedsstyrelsen henvise dem til at rette henvendelse til de specialeansvarlige læger på Landssygehuset i Thorshavn. Med venlig hilsen). Her har jeg faktisk ingen kommentar, til hvad?
Konklusioner
Udover noget kopieret materiale som jeg ikke kan bruge til noget, så fik jeg heller ikke noget svar. Helt ærligt, så synes jeg ikke, at det er særligt professionelt af en overlæge, at du kopierer noget for mig gammelt materiale, du kunne i det mindste sende noget materiale der var brugbart og nyt.
Så derfor vil jeg anmode dig, Anne Mette Dons, om at gå ind på min hjemmeside, og kopiere de tre billeder af mine døde børn og placere dem et synligt sted i Sundhedsstyrelsen, med den undertekst som du sendte til mig, og som du mente var berettiget til mig.
Sundhedsstyrelsen finder ud fra de foreliggende omstændigheder, ikke grundlag for at kritisere, at Landslægens Sundhedsberetning for 2008, ikke indeholder et afsnit om CTD.
Og så må du gerne tilføje, fra 1995 – 2010. Fordi det var med i mit spørgsmål fra 2009.
Første gang jeg skrev et brev til Sundhedsstyrelsen, efter at vi havde mistet vores søn Edmund, var mine forventninger til dem skyhøje, og de var placeret nogen lunde højt på rangstigen, i dag er der absolut intet der kan overraske mig, når det gælder Sundhedsstyrelsen, og de er i dag også raslet ned, helt ned på bunden af rangstigen. Så derfor gentager jeg mine spørgsmål vedr. Landslægen.
Hvorfor har Landslægen, ikke oplyst befolkningen på Færøerne om den livstruende sygdom CTD, i sine Sundhedsberetninger fra, 1995 – 2010?
Hvorfor har Sundhedsstyrelsen, ikke beordret Landslægen, at følge de forskrifter som han er underlagt af. Bekendtgørelse nr. 740 af 11. sept. 1995 og af Bekendtgørelse nr. 6920 af 13. juli. 2000?
Hvad er det for omstændigheder der gør, at der ikke er grundlag for at kritisere Landslægen på Færøerne?
Hvad skal der til for at kritisere, Sundhedsstyrelsen og Landslægen, når det at børn, teenagere, unge og voksne dør af en sygdom, som man har forsømt at oplyse om, ikke er nok til at kritisere?
Hvad får Sundhedsstyrelsen til, at forsvare en Landslæge, som på ingen måde opfylder de efter loven fastlagte krav der skal følges, og som Landslægen er underlagt?
Hvad skal der til for at kunne anmelde, Sundhedsstyrelsen til Patiensklagenævnet, for svigt og forsømmelighed, når det, at man ikke oplyser en befolkning om en livstruende sygdom i 15. år, ikke er nok til en anmeldelse?
Hvad skal der til for at kunne anmelde, Landslægen til Patientklagenævnet, for svigt og forsømmelighed, når det, at man ikke oplyser en befolkning om en livstruende sygdom i 15. år, ikke er nok til en anmeldelse?
Hvordan kan det være, at de priser som overlægen på Landssygehuset omtaler i avisen den 6. okt. 2008. for blodprøver på Rigshospitalet. En carnitin blodprøve, kr. 2.500,00 og en gen blodprøve, kr. 5.000,00. I dag kan gøres andre steder for den nette sum af, kr. 100,00 og for, kr. 500,00.
Jeg forventer, at de svar der skulle komme fra Sundhedsstyrelsen, er af en anden karakter end det der var i det forrige brev, og at det er et noget mere seriøst materiale som jeg får tilsendt, der må trods alt være nogen der tager denne livstruende sygdom alvorligt.
Ud fra de seneste oplysninger, så er man gået fra de ca. 15. personer i 2009. der muligvis havde denne sygdom CTD, og nærmer sig hurtigt de ca. 100. personer. Der har fået konstateret denne sygdom ud af ca. 15.000. Det, at der ikke føres nogen statistik, over alle dem der muligvis er bærere af det syge gen, må sies at være en stor skandale, selvfølgelig skal man med det samme og samtidigt med den almindelige carnitin undersøgelse, også få taget et gen undersøgelse.
Det er muligt, at det kommer til at koste nogle flere penge, dog ikke mere end som så, at det sagtens kan lade sig gøre, det er trods alt menneskeliv der her er talen om, forestiller vi os, at alle færinger får denne undersøgelse, så vil der være ca. 250 – 300. personer der får konstateret denne sygdom og man kommer vel op på ca. 15-20.000. der bærer på det syge gen, der er talen om meget store tal, og derfor skal der også komme noget mere alvor ind i billedet, Sundhedsstyrelsen kan ikke bare lade som om, at det ikke rager dem, her skal der også tænkes på, at der bor ca. 22-25.000 Færinger i Danmark, som ikke er med i denne statistik. Dertil kommer de mange Færinger der bor på, Grønland, Island, Norge og Sverige, som heller ikke er med i denne statistik.
Videresendt
Dette brev, samt det brev som jeg har modtaget fra Sundhedsstyrelsen, de fem klageskema til Patientklagenævnet som blev afvist, en del materiale der omhandler denne sygdom CTD, og så noget materiale der omhandler, Sundhedsstyrelsen og Landslægen.
Vil blive sendt til samtlige Aviser/Netaviser, Radio og TV på Færøerne, samt de store Aviser og TV stationer her i Danmark.
Esbjerg den. 7.3.2010
