Pál Weihe, yvirlækni
----
Í lesarabrævi í føroysku miðlunum nú um dagarnar skrivar starvsfelagi mín, Eivind Warberg hugleiðingar um ílegukanningar í Føroyum. Sum flest føroyingum kunnugt, er hetta eitt gamalt mál í Føroyum.
Tað byrjaði við, at deCode ella íslendskar ílegugreiningar vendu sær til føroyska heilsuverkið í 1998 við fyrispurningi um samstarv. Undirritaði, sum tá var læknastjóri fyri sjúkrahúsverkið, tók mær av hesum samráðingum við íslendsku ílegugreiningarnar. Eftir drúgt kjak í føroyska almenninginum og millum føroyskar politikarar og eisini eftir fleiri vitjanir í Íslandi gjørdist niðurstøðan tó, at hetta samstarv ikki kom í lag. Í staðin var politiski viljin, at vit skuldu fyrireika okkum væl við einum lógarverki til at verja einstaka føroyingin ímóti at verða misnýttur við ílegugreining. Hetta var drúgt arbeiði, men vit fingu at enda lógina um Ílegusavnið, sum varð sett á stovn í 2005. Ílegusavnið fekk heimild til at savna inn upplýsingar um heilsustøðu føroyinga, at gera ættarbandsskrá, at skipa fyri ílegukanningum og at samráðast við tey, sum vilja gera gransking í føroyskum ílegum um treytirnar. Treytirnar kunnu bæði vera flyting av vitan til Føroyar og/ ella beinleiðis gjald.
Longu nú kann sigast, at Ílegusavnið hevur havt stóran týdning fyri føroyska samfelagið, tí á Landssjúkrahúsinum eru nú komnar fleiri granskingarverkætlanir. Táverandi landsstýriskvinna í heilsumálum, Helena Dam á Neystabø heitti á undirritaða at átaka mær at standa fyri einari deild fyri gransking og menning í heilsuverkinum. Eg havi tikið hesa áheitan í álvara og hildið fram at arbeiða við møguleikum at brúka m.a. ílegugransking til at menna sjúkrahúsverkið, og til at menna okkara land við at geva møguleika til at ung, væl útbúgvin fólk kunnu koma heim aftur og fáa hóskandi starv innan granskingarvirksemi. Ein fortreyt fyri at granskingarvirksemi kann fáa fígging og eydnast her í landinum er, at hetta er eitt granskingarevni, sum umheimurin heldur er áhugavert. Sjálvur havi eg arbeitt við umhvørvisgransking, tí ein partur av matinum hjá føroyingum hevur verið so illa dálkaður, at tað bar til at kanna heilsuligu avleiðingarnar av hesum. Tað hevur í stóran mun verið fíggjað av almennum fíggingargrunnum í Evropa og USA, men eisini frá okkara egna Granskingarráði. Tað hevur leingi verið mín meting og er tað framvegis, at tær føroysku ílegurnar hava eitt serligt granskingarligt virði, tí vit eru eitt lítið fólk úti í havinum við tættum ættarbondum, men við einum rættiliga væl virkandi heilsuverki, sum hevur greinað heilsustøðuna hjá føroyingunum væl. Hetta samanhildið við, at vit hava góðar keldur at lýsa, hvussu vit øll eru í ætt, gevur okkum ein serligan møguleika til at gera kanningar av, hvussu ílegurnar ella genini hjá okkum ávirka okkara heilsu. Ikki bara í mun til CTD og cystiska fibrosu, men eisini aðrar sjúkur, sum t.d. brunasjúkur í tarmunum, Parkinsons sjúku og mangar aðrar. Eisini hava vit ein serligan møguleika til at kanna, hvussu umhvørvið og ílegur samstarva, hvussu umhvørvið ávirkar ílegurnar og hvussu ílegurnar gera fólk mótstøðufør fyri t.d. kyksilvur árinum.
Eivind Warberg sigur “Spurningurin er eisini um FarGen verkætlanin er í tráð við og fylgir, og fer at fylgja galdandi lóggávu um gransking í mannaílegum bæði nú og í framtíðini.” Hvat hann byggir henda pástand á, veit eg ikki, men tað skal eingin ivi vera um, at FarGen verkætlanin fylgir galdandi lóggávu, júst sum øll gransking, sum eg havi gjørt gjøgnum nærum 30 ár.
Í menningini av ílegugransking í Føroyum eru tveir meginvegir at fara. Ein er at gera nógvar ymiskar verkætlanir, sum at enda verða so nógvar í tali, at á leið øll tjóðin er kannað. Hin vegurin er at fara undir at analysera allan arvastrongin hjá øllum føroyingum, sum vilja vera við og so brúka hann í øllum teimum granskingarverkætlanum, sum vónandi fara at koma, sum frálíður. Á henda hátt fáa vit eisini ein annan týdningarmiklan ágóða nevniliga, at tá sjúklingurin er hjá lækna og tað kemur uppá tal, at ein ílega kann spæla við í sjúkumyndini, ber til hjá lækanum at biðja um, at hetta verður hugt eftir í verandi savni. Á henda hátt kann tann goymdi arvastrongurin, bæði kunna brúkast til gransking og til at tæna tí einstaka í hansara/hennara serligu heilsumálum.
Ætlanin í FarGen verkætlanini er í fyrsta umfari bert at greina arvastreingin kemiskt, men ikki at týða arvastreingin fyrr enn, persónurin er við í eini granskingarætlan ella at læknin hjá einum persóni biður um, at okkurt ávíst verður greinað. Hetta merkir, at ætlanin ikki er, at fólk skulu díkjast undir við einari rúgvu av óskiljandi upplýsingum, sum lættliga kann elva til ótta. Teirra arvastrongur verður bert lisin, um tey luttaka í einari vísindaligari verkætlan, har tey sjálvi hava tikið støðu til, hvørjar ílegur skulu eftirkannast í teirra arvastrongi og hin møguleikin at hyggja eftir persónligum upplýsingum er, tá lækni teirra biður um tað, til tess at greina onkra sjúkustøðu. Eivind Warberg vísir á eina ræðusjón, har granskað verður í tínum ílegum uttan títt samtykki og hann sigur, at hetta nýtist ikki bert vera ein óveruligur tanki, tá hugsa verður um FarGen verkætlanina. Men hetta vil eg vísa staðiliga aftur, tí talan verður ongantíð um at granskað verður í tínum ílegum uttan títt samtykki, og úrslitini verða altíð givin tær, um tú vilt hava tað.
FarGen verkætlanin hevur vakt ans uttanlands, tí hetta er ein roynd at brúka ílegurnar hjá einum fólki bæði til gransking og til heilsutænastu. Heilsuverk í øðrum londum vita væl, at tað nú ber til at gera hesar kanningarnar skjótt og lutfalsliga bíligt, og tí er tað bert ein spurningur um tíð, áðrenn øll gera tað. Spurningarnir, sum tá stinga seg upp eru, hvussu vit tryggja fólk ímóti misnýtslu ella við øðrum orðum, hvussu vit verja tey ímóti, at upplýsingarnar um tey, kunnu koma teimum aftur um brekku. Her eru vit í Føroyum undangonguland, tí vit hava fingið lógina um Ílegusavnið, sum tryggjar, at føroysku ílegurnar eru á føroyskum hondum. So fyri at svara spurninginum, sum Eivind Warberg setur í yvirskriftini, so verða ílegur føroya fólks altíð ogn føroya fólks.
Vit, sum vara av FarGen verkætlanini (projektleiðsla og fylgibólkur), síggja fyri okkum møguleikan hjá Føroyum at verða eitt undangonguland við at nýta henda partin av okkara kroppi til gagn fyri heilsuna hjá tí einstaka, til gagns fyri vísindina og til gagns fyri okkara samfelag, sum í ógvuliga stóran mun hevur tørv á arbeiðsplássum til væl útbúgvin ung fólk, sum ætla sær heim aftur og tey eru mong.
Sum leiðari fyri FarGen eri eg sera fegin um, at tað hevur eydnast verkætlanarleiðaranum Boga Eliasen at finna ein ráðgevarabólk av altjóða úrmælingum og teir eru: Paul Flicek frá European Bioinformatic Institute (EBI), Gilean McVean, Oxford University, James Lupksi og Richard Gibbs frá Baylor College í Houston, Texas og David Bentley frá stóra framleiðarinum av kanningarútbúnaði til DNA, Illumina. Tað skal tó sigast, at tað eru eingi fíggjarlig bond ímillum felagið Illumina og føroyska heilsuverkið og tí er samanberingin við deCode ikki røtt. Vit stríðast fyri at fáa pening til at seta sjøtul á verkætlanina bæði frá almennum føroyskum mynduleikum, frá privatum íleggjarum í Føroyum og útlendskum grunnum, men enn er ikki komið á mál. Í arbeiðinum at evna FarGen verkætlanina, má eg siga, at vit hava haft eitt framúr gott samstarv við Ílegusavnið, THS og leiðsluna á Landssjúkrahúsinum, sum hevur stuðlað dyggiliga. Tað er okkara vón, at vit skjótt kunnu fáa genetiskt virksemi í ta nýggju granskingarlundina uppi á Hálsi í Tórshavn. Bæði til tann kemiska partin og til tann bioinformatiska partin.
Afturlítandi hevur tað verið eitt knoss at fingið heilsugransking so frægt fram á veg í Føroyum, sum vit nú eru og eg haldi tað er stórt spell, um vit ikki troyta allar møguleikarnar, sum vit hava. Serliga sæð í ljósinum av tí dapra tosi, sum hevur verið her í landinum teir seinastu mánaðirnar, um at tey ungu fólkini fara og ikki koma heim aftur. Eg vóni framvegis, at vit føroyingar fara at ganga fram í øllum lutum.
