JENIS AV RANA
Føroyingar rinda yvirprís
Í munnligum fyrispurningi til Hans Paula Strøm, landsstýrismann í Heilsumálum, viðvíkjandi sjúkuni CTD hin 4. mai í ár, spyr Jenis av Rana, løgtingslimur fyri Miðflokkin millum annað, um rættningslinjur eru gjørdar fyri diagnostisering av sjúkuni, og eru virðini fyri nær tú ert ávíkavist sjúkur ella berari av sjúkuni endaligt fastløgd?
Í svarinum viðgongur Hans Pauli Strøm, táverandi landsstýrismaður, at ongar leiðreglur eru í Føroyum. Og hann vísir til, at hann áður hevur boðað Tinginum frá, at málið er sent til landslæknan, sum hevur reist tað fyri danska Heilsustýrinum at gera tilmæli um, hvussu skal farast skal fram á hesum økinum í Føroyum. Síðani skal tilmælið viðgerast millum Landslæknan og Heilsumálaráðið og aðrar relevantar partar í heilsuverkinum, har endaligt tilmæli til landsstýrismannin skal gerast.
Landsstýrismaðurin sigur í svarinum til munnliga fyrispurningin frá Jenisi av Rana, at hóast ongar formligar leiðreglur eru, verða diagnostiskar kanningar gjørdar, tá ið grundaður ivi er um CTD sjúku. Til dømis um sjúkan er í familjuni. Eisini er sett á stovn screening av nýføðingum í Føroyum fyri CTD, umfram 14 aðrar screeningar.
Í munnliga fyrispurninginum spyr Jenis av Rana eisini, um tað er rætt, at føroyingar gjalda alt ov høgan prís fyri hvørja diagnosustillandi kanning – hóast tær kunnu gerast í Týsklandi fyri ein brotpartprís av tí kostnaði, vit gjalda danskari starvsstovu?
Til hetta sigur landsstýrismaðurin, at tað er rætt, at einstøku kanningarnar fyri ein stóran part verða gjørdar í Danmark. Prísurin í dag er umleið 3.000 kr. Onkrar kanningar eru gjørdar í Týsklandi, men orsaka av samstarvsviðurskiftum og ráðgeving hevur Landssjúkrahúsið fyrst og fremst valt Klinisk Genetisk Deild á Rískissjúkrahúsinum til at gera karnitin screeningar, meðan Amplexa í Odense vanliga ger genetisku screeningina. Um farið verður indir størri tal av kanningum, til dømis at kanna allar føroyingar ber væntandi til at fáa ein væl lægri eindarkostna. Hvar møguligar kanningar verða gjørdar framyvir verður eisini tikið við í viðgerðina millum landslæknan og Heilsumálaráðið eftir tilráðing er fingin frá danska Heilsustýrinum.
Í viðmerkingunum til fyrispurningin sigur Jenis av Rana soleiðis:
Meðan heimurin annars fyrireikar seg sum best í sambandi við nýggju beinkrímsjúkuna, eru nakrar føroyskar familjur og einstaklingar, sum undrandi og ikki sørt rødd, enn bíða eftir almennari kunning og tilmæli um CTD sjúkuna, sum longu hevur tikið lívið hjá mongum av teirra kæru.
6. oktober 2008 bar Sosialurin tíðindi um eina deyðiliga sjúku, greinin nevnist Duld Dreparasjúka í Føroyum. Í greinini stendur at lesa, at sjúkan fyrstu ferð var kend í 1995, og yvirlækni upplýsir í greinini, at mong kunnu vera deyð av sjúkuni. Eisini lat Flemming Skovby, professari og gengranskari á Ríkissjúkrahúsinum okkum vita, at um tey, ið hava sjúkuna, ikki verða funnir og koma í viðgerð, doyggja hesi longu sum børn- ella av hjartasteðgi, tá tey eru vaksin
Í greinini boðaði Landstýrismaður í heilsumálum frá, at sjúkan hevur, óvanliga stóran títtleika millum føroyingar – nógvar ferðir størri enn arðastaðni í verðini, og at hettar mál verður tikið í stórum álvara.
Tann 3. apríl 2009 veit Dimmalætting, undir yirskriftini, Eitt makaburt roknistykki um lív, at siga, at landsstýrismaðurin enn bíðar eftir einum tilmæli frá landslæknanum, eitt tilmæli, sum m.a.skal brúkast til at finna útav, um tað loysir seg at finna teir føringar, sum eru sjúkir ella berarar.
Kostnaðurin fyri at kanna føroyingar fyri sjúkuna CTD sigst, sb. omanfyrnevndu grein í Sosialinum, vera kr.7.500,00 fyri hvønn, tað vil siga áleið kr. 360 milliónir fyri allar føringar, um hetta verður gjørt á donskum starvsstovum.
Móti hesum verður av einum áhugabólki fyri sjúk ført fram, at prísurin í Týsklandi er kr.100,00 fyri hvørja carnitin/genkanning, tvs. minni enn 5 mió. fyri allar føringar.
--
BJØRT SAMUELSEN
HVAR FINNA VIT KUNNING?
Í svara upp á fyrispurning frá Bjørt Samuelsen, tingkvinnu, segði Hans Pauli Strøm, táverandi landsstýrismaður, at tað hevur týdning, at atlit verða tikin til allar 7 arvaligu sjúkurnar og ikki bert CTD-sjúkuna, tá ið loysnir skulu finnast
Munnligi fyrispurningurin frá Bjørt Samuelsen, sum var svaraður hin 14. apríl snýr seg um kanning og kunning av arviligum sjúkum í Føroyum.
Hon spyr, hvar borgarar finna neyðuga kunning um ymiskar arvaligar sjúkur, ið hava lutfalsliga stóran títtleika í Føroyum – til dømis CTD.
Í svari sínum sigur landsstýrismaðurin, at kunning um arvaligar sjúkur fáast við at venda sær til kommunulæknan. Eisini eru upplýsingar at finna á alnótini. Enn er eingin føroysk heimasíða við tílíkum upplýsingum, men støða skal takast til kunning og ráðgeving, tá ið eitt tilmæli hesum viðvíkjandi kemur frá landslæknanum.
Tingkvinnan spyr eisini, hvussu landsstýrismaðurin ætlar at fáa fatur á teimum føroyingum, sum hava sjúkuna. Hon spyr víðari, um ætlanir eru um eitt kunningarátak, til tess at røkka føroyingum, ið møguliga hava CTD ella aðrar álvarsamar arvaligar sjúkur, og um nýføðingar verða kannaðir fyri tær álvarligu sjúkurnar, sum hava størri títtleika her heima.
Landsstýrismaðurin svarar øllum trimum spurningunum undir einum, har hann sigur, at talan er um eitt sera komplekst mál, sum umframt at vera medisinskt komplekst, eisini knýtir seg til fíggjarligar og etiskar spurningar. CTD er ein av 7 sonevndum recissivum arvaligum sjúkum, sum eru meira vanligar í Føroyum enn aðrastaðni. Málið byrjar í 2007 har tað kemur eitt yvirskipað tilmæli frá barnalæknum um at seta í verk genetiska kliniska ráðgeving og genetiska screening av øllum nýføðingum. Síðani tá er sett á stovn standard genetisk screening av 2 av teimum 7 arvaligu sjúkunum, ávikavist CTD og HCS. Er grundaður ivi um aðarar avvaligar sjúkur, til dømis um tílíkar sjúkur eru í familjuni, fáa fólk boði at verða kannað fyri hesar ókeypis.
Víðari sigur landsstýrismaðurin, at víðari gongd kemur á málið í oktober 2008, tá ið ein danskur lækni í fjølmiðlunum (Sosialinum, red.) gjørdi vart við stóra vandan, sum kann standast av sjúkuni í Føroyum. Í hesum sambandi vendi Heilusmálaráðið sær til Landslæknan og heitti á hann um at koma við einum heilusfaklinum tilmæli um, hvat tann politiski myndugleikin skuldi gera við vandan ið kann standast av sjúkuni. Landslæknin hevur í hesum sambandi verið í sambandi við Ulrike Steuerwald, barnalækna, umframt danska heilsustýrið, umframt aðrar relevantar partar har tað er viðgjørt, hvat skal gerast við vandarnar, ið kunnu standast av CTD og hinum 6 arvaligu sjúkunum.
Landsstýrismaðurin sigur í svarinum til Bjørt Samuelsen, at tað hevur týdning, at tá ið loysnir skulu finnast, verða atlit tikin til allar 7 arvaligu sjúkurnar og ikki bert CTD-sjúkuna.
Samstundis skal kunning og skipan av genetiskari kliniskari ráðgeving takast við í eina framtíðar skipan fyri at basa í størst møguligan mun hesum arvaligu sjúkunum í Føroyum. Eisini skal takast við um tann genetiska screeningin eigur at víðkast til at fevna um tær 2 sjúkurnar, sum tað verður screena fyri í dag. Hetta verður tikið upp við Landslæknan, so skjótt sum Heilsustýrið er klárt við sínum tilmæli.
--
